10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрит административный протокол в отношении детского хосписа "Дом с маяком" из-за ошибок в журналах учета наркотических средств. По словам директора по развитию фонда "Дом с маяком" Лиды Мониава, ошибки были найдены в ходе проверки, которую устроили из-за чьей-то жалобы "на нас с Колей". Коля — это 12-летний мальчик, опекуном которого недавно стала Мониава. У него тяжелая инвалидность, и он всю жизнь провел в интернате. Лида много пишет о том, как пытается его социализировать: от устройства в школу до поездок на метро. И, по ее словам, из-за этого на нее "пишут жалобы в госорганы и обвиняют за все на свете".
Нюта Федермессер, коллега и соратник Лиды Мониава, много лет занимающаяся развитием паллиативной помощи в России, по просьбе ТАСС размышляет о природе этой ситуации и о том, почему громко рассказывать о добрых делах — правильно.
Джордано Бруно сказал, что Земля вращается вокруг Солнца, немножко раньше, чем человечество было к этому готово. И его сожгли на костре.
Лида Мониава тоже опережает свое время. Она внедряет инклюзию в стране, которая до этого еще не дозрела. Слово "инклюзия" слыхала, а что оно значит — страна не понимает.
Стыдно это писать, но родители детей с особенностями прячут их дома. Потому что они устали бороться, устали от косых осуждающих взглядов, от насмешек и невежественных вопросов. При таком отношении общества им и в голову не придет устроить ребенка в школу, полететь на море на самолете, билет на поезд купить… Они должны или стать воинами-самураями и бороться со всем миром, как Лида и Джордано Бруно; или надеть на себя дежурную пластмассовую улыбку и жить так, словно ребенка с особенностями не существует, спрятать его; или самим постараться стать незаметными, слиться с серой стеной. Так живет большинство. От усталости и бессилия. От нашего равнодушия.
А Лида взяла это и вскрыла. И огромному количеству людей — включая мам и пап детей с инвалидностью — она сделала больно. Она показала, что можно по-другому. И что же это получается? Можно было что-то изменить, а они не меняли? Нет, уж лучше говорить, что Лида не права, чем признать, что мы сами как-то не так жили, что и мы много лет назад тоже могли начать так менять систему.
Лиду упрекают в "чрезмерной" публичности. Сидела бы с Колей дома и писала бы в Facebook о том, как трудно жить с инвалидом, никто бы не возражал. Но когда необходимы социальные изменения, публичность ускоряет процесс. Изменения, за которые взялась Лида, нужны миллионам людей. Но это миллионная армия невидимых и неслышимых. Мы в целом как бы понимаем, что в нормальном цивилизованном обществе семьи с инвалидами, где есть люди с особенностями развития, должны жить достойной жизнью. Только вот можно, чтобы при этом они не становились видимыми? И тут хоп — Лида говорит: "Да, они должны жить достойной жизнью. Но знаете, тогда они станут заметны".
А ей в ответ: "Ребята, у нас своего негатива хватает в жизни, что вы нам еще этих навязываете? Чтобы мы думали, что у нас тоже может такой родиться? Или что наш здоровенький может стать вот таким больным? Не-не-не, это очень больно. Пусть они будут где-нибудь в хосписе, в интернате, за забором. Пусть мы их не видим"
Но это временная штука, это пройдет. Как только человек на инвалидной коляске, питающийся через гастростому, станет для нас привычным соседом, его вид прекратит наталкивать нас на мысли, что "у нас тоже может такой родиться".
У нас в стране сильна установка: добрые дела надо делать тихо, иначе ты пиаришься. "Он пиарится", — говорят те же люди, что хейтят Лиду Мониава. Их мотивирует необходимость оправдать собственное бездействие. Около года назад писатель Александр Цыпкин выступил в одном из наших хосписов, мы об этом рассказали в соцсетях. И его тоже захейтили. А мотив все тот же...
На самом деле, есть одно главное правило — помогай так, как тебе комфортно. Комфортно помогать тихо? Помогай тихо. Комфортно не помогать вообще? Не помогай. Как профессор Преображенский гениально ответил на вопрос, почему он не купит журналы в пользу детей Германии: "Не хочу". У человека есть право помогать или не помогать, делать это тихо или громко.
Но если б я могла на это влиять, я бы сказала: "Чуваки, помогайте громко!" Потому что тогда благотворительность и добрые дела становятся нормой, гигиеной, как зубы чистить. Если я делаю что-то хорошее и у меня есть силы об этом говорить, то это умножает эффект. За мной могут последовать другие люди
А когда добрые дела — это что-то из ряда вон выходящее, то мы думаем: давайте делать их тихо, а то нас осудят. Ну забрала бы ты Колю "тихо", и никто бы ничего не заметил. А ты забрала "громко", и мы теперь, получается, должны все начать забирать Коль. В школы их пристраивать. Ну что ж это такое?
Говорят: Лида манипулирует. Да, Лида — манипулятор, как и все люди, которые обгоняют свое время. Я тоже манипулятор. Мы умеем увлечь — это же манипуляция отчасти: и то, что Лида использует свое умение работать с соцсетями, меняя общественное сознание — или, если хотите, скажите "манипулируя" — это же круто. Она ведь невероятные совершенно вещи сдвинула. Раньше считалось: хоспис — это страшно, а детский хоспис — это очень страшно. А теперь "Дом с маяком" совсем не вызывает страха.
Говорят: нарушения-то у хосписа все же нашли. Да, нашли. И что? Я могу сказать, что это абсолютно нормальная ситуация. И именно поэтому организаций, где есть толковое обезболивание, у нас почти не существует. Выполнять все требования настолько сложно, что проще с этим не связываться. Я думаю, два процесса будут идти параллельно: "Дом с маяком" будет учиться с этим работать, и правила будут упрощаться. Я надеюсь, что это случится — и в том числе благодаря тому, что Лида подняла волну и шум. Благодаря тому, что она "пиарится" на этой теме.
Когда едешь на мотоцикле через дождь, а потом слезаешь, ощущение, что на тебя вылили ведро помоев. Потому что в дождь на скорости ты собираешь на себя воду, грязь, вообще все. А если пешком идти — то вроде расстояние то же, погода та же, а ты просто немножко мокрый и чистый. И тут то же самое: Лида летит на дикой скорости, собирая очень много всего сразу. Стукается, бьется. При медленных изменениях такого не будет. Но, знаете, есть люди, которые не могут быстро встать или сесть, а есть — которые не могут медленно ходить. Нужны и те и другие.
А про Джордано Бруно, наверное, тоже бы сегодня сказали, что он пиарится.