26 ноября 2021, 09:00
Интервью

Директор фонда "Подари жизнь": у истории должен быть счастливый конец

Директор фонда "Подари жизнь": у истории должен быть счастливый конец
Екатерина Шергова

26 ноября 2006 года был создан благотворительный фонд "Подари жизнь". Поначалу сборы для онкобольных детей были адресными, а сегодня "Подари жизнь" ведет крупные проекты в Москве и регионах, помогает тысячам пациентов. Накануне пятнадцатилетия фонда мы поговорили с его директором Екатериной Шерговой о проблемах в лечении детского рака в России, о развитии медицины в регионах и подготовке врачей, о реабилитации и счастливых историях пациентов.

— Фонду "Подари жизнь" 15 лет, и сегодня вы — один из самых крупных и известных благотворительных фондов в России. У вас десятки масштабных и успешных проектов. Говорит ли это о том, что вы теперь не испытываете нужды в деньгах, или о том, что теперь деньги знаменитому и уважаемому фонду жертвуют больше и проще?

— Благотворительному фонду в принципе не может хватать денег. Сумма, которой хватит на все, — это недостижимый идеал, потому что, к счастью, появляются эффективные современные, но крайне дорогие препараты, технологии, которые, конечно, мы хотим сделать доступными для наших подопечных, и денег нам снова начинает не хватать. Появились иммунотерапия, таргетная терапия, а несколько лет назад мы вообще об этом словосочетании не знали, его не существовало в нашем лексиконе. Сейчас же врачи говорят, что за ней будущее в лечении детского рака. И ни для кого не секрет, что наше здравоохранение недофинансировано, и работы у нас — на годы вперед. Фонд старается закрывать существующие дыры.

Понимаете, нельзя сказать: "Дайте мне несколько миллиардов, и все будет хорошо". Не будет так. Как только у нас будет больше денег, увеличатся расходы, будет больше подопечных, станет еще больше проектов. Поэтому это миф, что фонду "Подари жизнь" не нужна помощь, потому что это большой фонд с большими сборами. Миллионы и даже миллиарды в наших отчетах говорят лишь о том, насколько дорогое лечение детской онкологии и какая огромная на нас лежит ответственность.

— Чулпан Хаматова не раз говорила, что значительная часть пожертвований приходит от простых и совсем не богатых людей. Как повлияла пандемия на размеры и количество пожертвований, их стало меньше?

— Вы знаете, произошло определенное смещение. Например, очень много было пожертвований от небольших компаний, которые перечисляли по 5, 10 тыс. Это был, например, маленький ресторанчик или салон красоты. Вот они не пережили первой волны пандемии. И тогда мы поняли, что мы потеряли и как их было много. Но при этом некоторые крупные фармацевтические компании в прошлом году стали чувствовать себя лучше и увеличили размер своего пожертвования. Произошла своего рода компенсация. Какое-то количество физических лиц ушло, потому что у них была сложная финансовая ситуация. Как оказалось. И они больше не могут помогать фонду. К счастью, эти изменения оказались не фатальными для фонда.

Конечно, нам пришлось пересмотреть наши расходы. Мы должны были в прошлом году начать строительство пансионата "Измалково" в усадьбе Самариных в Переделкине для детей и их родных. Это давний проект фонда, пансионат необходим, чтобы дети, которым не обязательно находиться в стационаре, могли освобождать койки и жить на амбулаторном этапе лечения в пансионате, неподалеку от клиники. Много лет фонд "Подари жизнь" снимает для таких пациентов квартиры рядом с больницами, но возможностей таких квартир не хватает, поэтому пансионат позволит повысить пропускную способность больниц, будет больше свободных мест для детей, которым нужно стационарное лечение. Но нам пришлось приостановить проект из-за пандемии, и разморозить его мы смогли только в этом году. В октябре 2021-го начали стройку.

Проект пансионата "Измалково"

— Давайте я задам самый дилетантский вопрос, который точно задают миллионы зрителей условной программы "Время", когда видят сюжеты про больных детей. Сюжеты про сборы миллионов на их лечение. Почему мы собираем эти миллионы, если высокотехнологичная помощь россиянам с онкологическими заболеваниями у нас бесплатна?

— Да, это очень частый вопрос, но короткого однозначного ответа на него нет. Много причин. Помните выражение про среднюю температуру по больнице? Вот это как раз про стандарты оказания медицинской помощи. Стандарты — это нечто среднее. Лечение одного ребенка обходится в 1 млн рублей, а лечение другого — в 5, 10 млн, потому что у них разное течение болезни, разные типы рака, если так можно сказать. Они приезжают на лечение в федеральные центры и больницы в разном состоянии — иногда просто потому, что им не смогли в регионе правильно и своевременно поставить диагноз. В некоторых регионах у нас нет квалифицированных специалистов и диагностического оборудования. Не все препараты, которые нужны для лечения детского рака, входят в бесплатный перечень лекарств. И поиск доноров костного мозга в зарубежных регистрах для детей, кому нужна трансплантация и при этом в российском банке не нашли донора, не оплачивается государством. И вот для того и нужны фонды.

— Вам все еще приходится объяснять людям, зачем нужны фонды и почему лучше перевести деньги фонду, чем на карту маме?

— Недоверие еще остается, но его уже гораздо меньше, чем лет десять назад. Кажется, что и мы, и коллеги из других фондов уже много раз объясняли, но нужно объяснять столько, сколько нужно.

Если вы дали деньги в фонд, он перед вами обязан отчитаться, эти отчеты находятся в открытом доступе. Если вы дали деньги на карточку, то родители ничего не обязаны. К тому же фонд оказывает не разовую поддержку, а комплексную, он не бросает и не забывает семью после того, как необходимое лекарство куплено. Об этом многие просто не знают.

И к сожалению, ситуация, когда человек увидел какую-то грустную историю в Instagram, перевел деньги на карточку, а потом выяснилось, что никакой мамы там нет, приводит к потере его доверия навсегда. Он больше никогда в жизни никому не будет помогать, думая, что за этими просьбами — мошенники

Это будет единственное логичное решение. И мы объясняем, что у любого хорошего фонда есть своя экспертиза. Проверяется, есть ли эта семья, какие у нее на самом деле проблемы, есть ли там ребенок, которому действительно нужно лечение. Фонд запрашивает медицинские документы для проверки экспертами фонда — врачами: они проверяют, прописал ли конкретное лекарство доктор или мама прочитала о нем на форуме в интернете и просит купить. Очень часто люди не соглашаются с экспертизой, которую провели врачи фонда, пишут в соцсетях: "А мне в фонде отказали". И нас спрашивают: "А вы правда отказали, почему?"

— Почему вы можете отказать в помощи?

— Не было случая, когда мы просто отказали, если лечение было назначено врачом. Когда мама сама решила, что этот препарат нужен, — да, случалось. Фонд "Подари жизнь" не оплачивает экспериментальное лечение, это наше правило. Есть люди, которые просят отправить ребенка на лечение за границу, а не лечить его в России, хотя российские врачи говорят: "Зачем вам заграница, мы можем вас здесь лечить!" А родители отвечают: "Нет, а мы хотим". Их право.

— Но вы же оплачивали лечение за рубежом раньше и продолжаете это периодически делать. В каких ситуациях вы соглашаетесь на это?

— У фонда "Подари жизнь" было и есть правило, что решение принимаю не я, не кто-то из других директоров, сотрудников. Есть экспертиза — лучшие в нашей стране врачи. И если эти врачи говорят: "Да, мы здесь помочь ребенку не можем, но в другой стране, на Западе, существует неэкспериментальная эффективная технология, которая может спасти его" — то ребенку нужно ехать туда. Вот тогда фонд оплачивает поездку и лечение в зарубежной клинике. Если ребенку помощь может быть оказана здесь, мы, к сожалению, отказываемся оплачивать лечение за границей. Мы не можем себе позволить так распоряжаться деньгами благотворителей. 

— Приходится уговаривать?

— Не то чтобы уговаривать, но объяснять, что сейчас наши врачи ведущих федеральных онкоцентров лечат так же, как в Израиле, Германии. Их квалификация не хуже. Протоколы лечения детской онкологии одинаковые во всем мире. Снова приведу в пример врачей Центра Рогачева (Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачеваприм. ТАСС): они постоянно взаимодействуют с зарубежными коллегами, выступают на международных конференциях с докладами, рассказывают о своих успехах. Это абсолютно разговор на равных. У них есть все в руках: государственные деньги, благотворительные деньги. Количество детей в нашей стране, которые вылечиваются от рака, выживают, доходит до 80%, это совсем немногим меньше, чем в Европе. Еще каких-то 20 лет назад это были 20–30%. Понимаете, как наши врачи, как наша медицина рванула вперед?

Здание Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева

— А как быть, если места нет, надо стоять в очереди, а помощь ребенку нужна прямо сейчас и ждать нельзя? Фонд может повлиять на эту ситуацию?

— Фонд никак не может влиять на очередь. Мы не занимаемся госпитализацией. Но я знаю, что эта очередь детей довольно подвижная, врачи следят за теми пациентами, которым нужна срочная помощь, трансплантация. Этот условный список регулируется не Минздравом, не фондом, а самими врачами по принципу "кому срочнее". Но проблема с нехваткой коек, свободных мест есть. Крупные федеральные детские онкоцентры всегда забиты на 150% от их возможностей.

— Потому что в регионах дети не могут получить необходимое лечение?

— Да, таких центров, как в Москве и Петербурге, в других городах нет.

— Почему так происходит: не хватает кадров или финансирования, оборудования?

— Всего. В регионах не хватает и квалифицированных врачей, и современной техники. Мне недавно врачи, которые ездят по регионам и учат своих коллег, рассказывали историю, в которую очень трудно поверить, — как у больного ребенка берут кровь из пальца, а не из вены, потому что у них нет необходимого лабораторного оборудования, чтобы исследовать венозную кровь. А в лечении лейкоза брать кровь из пальца просто бессмысленно, наоборот, это повышает шанс занести инфекцию.

— У фонда есть программа по закупке оборудования для больниц?

— Да, фонд потратил с 2015 года 264 млн рублей на закупку медицинского оборудования для региональных больниц, хотя это не наша основная деятельность. Например, в региональных клиниках не везде есть счетчики метотрексата (противоопухолевый препарат — прим. ТАСС). Это важный инструмент, который позволяет отследить, чтобы токсичная химиотерапия не убила ребенка — это если совсем просто объяснять. С 2015 года фонд купил этих счетчиков на 38 млн 400 тыс. рублей.

Закупленное фондом "Подари жизнь" оборудование

Кроме того, фонд помогает открывать в регионах отделения трансплантации костного мозга, ТКМ, чтобы дети могли лечиться дома, а не ехать в федеральный центр в столицу. Мы ведем проект "ТКМ в регионах" более пяти лет, его начала делать предыдущий директор фонда Екатерина Чистякова, она его придумала, я только подхватила вместе с командой. В Екатеринбурге есть больница, ОДКБ №1, у них было отделение ТКМ, но это муниципальная больница, они могут делать пересадки только детям из Свердловской области. Но есть дети из соседних областей, которые нуждаются в трансплантации, но вынуждены ждать места в федеральном центре.

Идея фонда "Подари жизнь" состояла в том, чтобы мы смогли дооснастить современным оборудованием отделения ТКМ на местах и обучить врачей. Мы сказали: "Сейчас больница может делать пересадку детям из соседних регионов только за внебюджетные средства. Давайте попробуем, пусть мы будем теми внебюджетными средствами, которые нужны, чтобы вы могли принимать этих детей. И если все будет хорошо, вы сможете в следующем году претендовать на госзадание и таким образом получить от государства эти средства. Что и произошло, и сегодня в отделении ТКМ больницы Екатеринбурга делается в два раза больше пересадок, чем раньше. По такой же схеме предложение мы сделали Красноярску, но там ситуация сложнее и дороже, в Красноярске не было отделения ТКМ, но была команда, которая очень хотела учиться и работать, хотела, чтобы у них такое отделение было. К сожалению, процесс открытия отделения затянулся, но в этом году удалось договориться, что частично проект будет профинансирован за счет средств Красноярского края, проект поддержан губернатором, частично оборудование закупит фонд "Подари жизнь", также мы надеемся, что в следующем году придут федеральные деньги.

— Но в отделении ТКМ нужны высококвалифицированные кадры. 

— Конечно, и это тянет за собой следующий вопрос: готовы ли ваши врачи развиваться и получать образование? Фонд помогает со стажировками, участием в конгрессах, образование врачей — это отдельное направление в работе фонда. Врачи, которые будут работать в отделениях ТКМ в регионах, уже несколько лет получают образование, повышают квалификацию, а фонд обеспечивает их необходимой медицинской литературой. И скоро, надеемся, дети, живущие в Красноярском крае, смогут получить помощь дома. 

— Вы собираете деньги на дорогие импортные лекарства. Ранее детские онкологи критиковали правило "третий лишний" при госзакупках, согласно которому больница не может закупить импортные лекарства, если на рынке есть отечественные аналоги-дженерики, хотя при одном и том же действующем веществе лекарство может работать с разной эффективностью и давать разные побочные эффекты. Сейчас эта ситуация как-то изменилась? 

— В этом вопросе ничего не изменилось, клиники приходят к нам и просят, чтобы мы закупили то, что они не могут себе позволить, потому что они ограничены 44-м федеральным законом о госзакупках. Мы не ограничены и можем себе это позволить — и можем сделать это быстро. Ситуация в какой-то момент стала еще хуже, потому что зарегистрированные препараты стали уходить с фармрынка. Например, есть импортное лекарство, есть российский аналог, оба препарата зарегистрированы. Выходит на аукцион один российский поставщик, второй российский, а третий иностранный уже не может выйти — как раз этот "третий лишний": участвуют только российские поставщики. Если действующее вещество в отечественном и импортном препарате одно и то же, врачи обязаны закупить российское лекарство. А импортное покупает фонд.

Но надо понимать, что это не закупки в масштабах страны — ну на одну, ну на две клиники. И наш объем иностранным фармкомпаниям неинтересен, они уходят, потому что им нерентабельно здесь оставаться. Фармацевтика — это бизнес. Еще до пандемии мы столкнулись с тем, что с рынка исчезли простейшие препараты химиотерапии просто потому, что их стало невыгодно производить. И когда этот иностранный препарат уходит, проблему легально и быстро не решить. Эти вопросы решаются пока в ручном режиме.

— Вы говорите про ситуацию с препаратом "Онкоспар", который пропал в 2019 году?

— Да, этот препарат — это главный препарат для лечения детских лейкозов уже много лет. Его должно быть много, он должен всегда быть в клинике! Но поменялся владелец препарата, одна компания купила его у другой. Поскольку мы знали, что происходит смена владельцев препарата, и понимали, что так произойдет, фонд закупил "Онкоспар" впрок. Но этот запас закончился, и если бы не врачи Центра Рогачева, если бы они не шли в этой истории до конца, я не знаю, что бы было. Они дошли до премьер-министра, объяснили, что ситуация катастрофическая.

"Онкоспар" до сих пор не получил регистрацию, но скоро должен, и вот уже второй год покупают за бюджетные деньги не зарегистрированный в стране препарат и завозят по специальному распоряжению правительства, за ввоз отвечает Московский эндокринный завод. Но на протяжении полугода лечение детей было возможно только потому, что фонд "Подари жизнь" смог на благотворительные пожертвования сделать этот запас лекарства для детей. Под эту закупку мы делали специальный проект и объясняли нашим благотворителям, почему нам сейчас надо купить большую партию. А потом мы еще какое-то время его закупали за границей. Тоже за счет благотворительных средств. В этой истории нет виноватых, просто есть правила, которые не заточены под то, чтобы действовать быстро.

Надо понимать, что государственная машина никогда не станет такой же мобильной, как благотворительная организация. И даже если завтра на нашу страну прольется бриллиантовый дождь и в здравоохранении будет очень много денег, у фондов все равно будет работа. 

— Сложно благотворительному фонду ввезти в страну незарегистрированный препарат?

— Это непростая процедура, но мы все делаем официально. Прошли те времена, когда мы занимались контрабандой. Есть консилиум, который может назначить ребенку препараты по жизненным показаниям. Фонд получает все необходимые документы на определенного ребенка из клиники, занимается оплатой и оформлением доставки. За годы эта система уже так прекрасно отлажена, что некоторые родители даже не знают о том, что им помогает фонд.

Как-то нам одна мама, ребенку которой мы покупали лекарство, сказала: "А вы здесь при чем? Я лечусь в государственной клинике". На самом деле это прекрасно. Это говорит о том, что нам удалось с врачами отладить нашу работу таким образом, что родителям не надо об этом думать. Так и должно быть. Им не нужно сосредотачиваться на таких нюансах, где взять денег. 

— Врачи постоянно говорят о том, как важно родителям поддерживать детей во время лечения, как их положительный настрой влияет на лечение. Но где им брать этот позитивный настрой, если сил нет? 

— В крупных федеральных клиниках есть программа психологической помощи, психологи, которые работают и с родителями, и с детьми. И у фонда есть психологи, которые дополнительно работают с семьями, если в этом есть необходимость. У нас есть волонтеры — без них ничего не было бы возможно. Большая часть волонтеров как раз проводят свое время с детьми и родителями: устраивают для них мероприятия, просто придумывают повседневные развлечения. Более того, мы не оставляем семьи и после окончания лечения. У нас есть программы немедицинской реабилитации. Потому что с семьей после болезни должна проводиться отдельная сложная работа. 

Семью, по сути, нужно учить жить по-новому, потому что, когда болеет один ребенок, болеет вся семья. Очень часто у нас в стране семьи разваливаются, это тоже все знают. Страдают сиблинги, потому что все внимание родителей сосредоточено на одном ребенке. Часто у них возникают серьезные психологические проблемы

И вот эти отношения между всеми членами семьи нужно по-новому выстраивать. Приходиться учить маму, что не надо бояться, если ребенок будет ходить сам ножками, он уже может ходить сам. А ребенку не надо сидеть на диване и говорить: "Мам, пойди подай, принеси". Ты уже можешь сам встать, пойти, принести.

— Вы много лет работали в журналистике, а 2018 году стали директором "Подари жизнь". Сложно было перестраиваться?

— С фондом я была с самого начала, когда его еще, по сути, не было, существовала только группа волонтеров при РДКБ. Тогда я предложила сделать репортаж об их работе, о том, как они искали доноров крови для больных детей. Заинтересовалась, потому что, если я предлагаю тему, я должна в ней разобраться. Познакомилась с Катей Чистяковой, Чулпан Хаматовой, Диной Корзун, потом начала помогать им как журналист — просто освещала их акции на Третьем канале, где тогда работала, помогала организовывать благотворительные концерты. И втянулась. Когда основали фонд, в 2006 году, мне предложили войти в попечительский совет фонда, и я продолжала помогать, параллельно работая на телевидении. С журналистикой я закончила в 2014-м окончательно и бесповоротно. Это было мое осознанное решение. И как раз тогда мне предложили перейти в фонд на постоянную работу — руководить пиаром "Подари жизнь". Я все время была рядом-рядом-рядом, а потом уже не смогла уйти. 

— Вы говорили в одном из интервью, что не знакомитесь лично с детьми, которые проходят лечение. Со временем эта позиция поменялась? 

— Нет, когда я пришла работать в фонд, то сказала: "О’кей. Я буду работать при условии, что я не буду знакомиться с детьми. И собственно говоря, мне тогда наш исполнительный директор сказал: "Как считаешь нужным. Мне совершенно не важно, как ты будешь это делать, мне важен результат". И вот скоро будет десять лет как я уже работаю фонде, и я знакома только с теми, кто выздоровел. Я ни с кем не была знакома в процессе лечения, и, возможно, то, что я держу вот такую дистанцию, помогает не выгорать. Многие коллеги общаются, дружат, а я понимаю, что я не смогу. Мне будет тяжело. И я не смогу принести ту пользу, которую я приношу, не смогу делать свою работу. Поэтому был такой выбор. 

— А с выздоровевшими детьми поддерживаете отношения? 

— Только если они сами этого хотят. Потому что многие хотят забыть об этом периоде жизни. Иногда они сами пишут "спасибо", а самое потрясающее: "Здравствуйте, меня зовут так-то, вы мне когда-то помогли, а я вчера замуж вышла". Или был случай несколько лет назад, когда позвонила мама одного нашего бывшего подопечного, у которого все прекрасно, все замечательно. Мама попросила убрать всю информацию о нем с нашего сайта. Мы спросили: "А что случилось?" Она говорит: "Вы знаете, сын женился недавно, они хотят купить квартиру в ипотеку, а ему банк отказывает, потому что они гуглят его, а вылезает, что он болел". И это так здорово — получать такие вот весточки. Поэтому фонд очень много рассказывает о победивших рак, но он никогда не сделает это против воли ребенка. Важно видеть вот такие истории. У истории должен быть счастливый конец. Не только у сказки — он и в жизни должен быть обязательно счастливым. 

Беседовала Карина Салтыкова