Все новости

Завершилась акция фонда "Живи сейчас" о БАС

МОСКВА, 4 июля /Фонд "Живи сейчас"/. В июне фонд "Живи сейчас" вместе с партнерами провел серию мероприятий, призванных рассказать, как живут в России люди с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз), и помочь им.

Зачем нужна эта акция, рассказала представитель совета семей фонда "Живи сейчас" Дарья Маркова: "Взрослым людям с редкими заболеваниями помогают неохотно. Редких болезней много, поэтому для того, чтобы рассказать о каждом из них, в течение года выделяется особое время. Смысл таких акций в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с конкретным заболеванием и, как результат, расширить помощь".

На сегодняшний день БАС неизлечим, а причина этого заболевания неизвестна. Уже через несколько месяцев после постановки диагноза полный сил человек перестанет двигаться, говорить, глотать, а потом дышать. Во всем мире заболеваемость БАС составляет два новых случая на 100 тыс. населения в год, а распространенность - пять-семь человек на 100 тыс. населения. БАС поражает людей 40-60 лет.

Как помочь людям с таким диагнозом? Основная цель помощи - сохранить качество жизни человека на максимально возможном уровне, чтобы он как можно меньше ощущал симптомы своей болезни. К сожалению, пока в России этим системно занимаются только благотворительные организации.

В июне пользователи соцсетей приняли участие в "васильковой акции" - публиковали свои фото с васильками и информацией о БАС, используя хэштэги: #ЖивиСейчас и #месяцБАС. Более 6 тыс. пользователей соцсетей приняли участие в июньских акциях и помогли - лайком, репостом, пожертвованием.

"Во всем мире в июне люди с БАС и их близкие участвуют в специально организованных акциях по повышению осведомленности - выходят на улицы и в парки, чтобы побыть вместе и рассказать людям о себе. В этом году самой главной акцией нашего фонда стал семейный пикник, организованный советом семей фонда, который прошел 19 июня в парке "Красная Пресня". Люди с БАС, их родственники, друзья и команда помощи БАС с семьями и друзьями провели этот летний день вместе, играли в настольные игры, участвовали в мастер-классах, а вечером запустили в небо шары василькового цвета в память о людях, умерших от БАС. Мы надеемся, что это станет доброй традицией, и в следующем июне в разных городах России люди с БАС, поддерживающие акцию, выйдут на улицы и в парки", - сказала Дарья Маркова.

В июне с помощью партнеров фонда в Москве прошло пять благотворительных экскурсий-прогулок, в том числе по маршруту, адаптированному для колясочников; "Школа красоты", на которой женщины с БАС смогли получить консультации косметологов и сделать макияж.

21 июня в международный день БАС в Марфо-Мариинской обители на литургию собрались люди с БАС и их родственники.

Фонд "Живи сейчас" благодарит всех, кто поддержал июньские акции фонда: компанию Clarins, российское представительство компании Philips, Росбанк, сеть "Формула кино", краеведческий проект "Москва, которой нет", а также отдельно Ирину Чичкину, администрацию парка "Красная Пресня" и компанию "Цветы от Мачелюка", обеспечившую участников акций васильками; музыканта и певицу Алену Тойминцеву, а также средства массовой информации, разместившие 21 июня баннер на своих площадках в интернете.

СПРАВКА

Фонд "Живи сейчас" финансирует службу помощи больным БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы "Милосердие"), существующую почти пять лет, а также делает все возможное, чтобы помощь людям с БАС была доступна в рамках российской системы здравоохранения и соцобеспечения.

Фонд привлекает средства и ресурсы, чтобы финансировать центры БАС, проводит образовательные мероприятия для врачей, родственников и волонтеров, а также для пациентов с нейромышечными заболеваниями и их близких.