МОСКВА, 25 февраля. /ТАСС/. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" завершает сбор заявок на обеспечение лекарствами конкретных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), часть из них уже одобрена. Об этом в четверг сообщила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина.
"Сейчас мы говорим о том, что два заболевания включены в деятельность фонда - это спинальная мышечная атрофия и болезнь Помпе. Будут, естественно, [рассмотрены] и другие заболевания и препараты для патогенетического лечения этих заболеваний. Сейчас завершается сбор заявок уже на конкретных детей по первому из этих заболеваний", - сказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению в Совфеде.
Байбарина также добавила, что на данный момент уже более половины заявок по СМА рассмотрены. "Часть из них уже была утверждена на экспертном совете, на ближайшем заседании другие также будут одобрены", - сказала она.
В феврале экспертный совет фонда "Круг добра" принял решение срочно закупить лекарственный препарат "Спинраза" (международное непатентованное наименование "Нусинерсен") для четырех пациентов со СМА, нуждающихся в незамедлительной помощи.
Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.