МОСКВА, 12 марта. /ТАСС/. Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими и угрожающими жизни заболеваниями "Круг добра" одобрил все поступившие из 85 субъектов РФ заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщается на сайте фонда.
"На сегодняшний момент экспертным советом фонда одобрены все актуальные заявки по этому диагнозу (спинальная мышечная атрофия - прим. ТАСС) из всех 85 субъектов Российской Федерации", - говорится в сообщении фонда.
На заседании совета фонда также был принят перечень категорий детей с аутовоспалительными заболеваниями, для которых показано назначение препарата "Канакинумаб". В число этих заболеваний вошли: семейная средиземноморская лихорадка; криопирин-ассоциированный периодический синдром; периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
Кроме того, члены экспертного совета одобрили предложение разработать при участии Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава РФ методологические подходы к формированию перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных).
О фонде "Круг добра"
Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.
В попечительский совет фонда вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.