МОСКВА, 13 мая. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" планирует выделять не менее 4,5 млрд рублей ежегодно на помощь детям с муковисцидозом. Об этом в четверг сообщается в Telegram-канале Общественной палаты России.
"Сегодня обсуждали включение муковисцидоза в программу помощи фонда <...> Всего в России более 4 тыс. пациентов с данной болезнью, три четверти из них - это дети <...> Современная патогенетическая терапия позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и продлить ее срок практически вдвое. На обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд руб. ежегодно", - приводятся слова председателя правления фонда Александра Ткаченко.
В фонде также обсудили закупку лекарств для пациентов с мукополисахаридозом (необходимо более 600 млн руб. на 31 пациента), с гипофосфатазией (около 650 млн руб. в год для обеспечения 19 пациентов), решение будет принято 20 мая.
Муковисцидоз - одна из самых распространенных среди редких болезней, возникающих в результате появления одиночных или множественных мутаций в одном конкретном гене. Согласно статистике ВОЗ, это заболевание встречается примерно у каждого трехтысячного новорожденного, оно сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. В России более четырех тысяч пациентов с данной болезнью, в среднем заболевание приводит к смерти к 23 годам.
Фонд "Круг добра" был создан в январе указом президента РФ Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.