КЕМЕРОВО, 28 августа. /ТАСС/. Мальчик из Кузбасса, которому требовалось лечение спинальной мышечной атрофии, благодаря фонду "Круг добра" получил лекарство стоимостью 150 млн рублей, сообщила его мама Елизавета Гращенко в своем Instagram в субботу.
Ранее родители мальчика в соцсетях сообщали, что фонд, указ о создании которого в январе 2021 года подписал президент России Владимир Путин, отказал в закупке незарегистрированного в России препарата, несмотря на наличие одобренной заявки и заключения медицинского консилиума. История получила широкий общественный резонанс. Актер Дмитрий Певцов выразил мнение, что фонд затягивал рассмотрение документов семьи. После этого стало известно о проведении повторного экспертного совета, который одобрил закупку препарата.
"Это случилось. Саша получил свой укол "Золгенсма". Это невероятное чувство, земля уходит из под ног, все внутри переворачивается, мы столько дней к этому шли, и вот оно - чудо для Саши. Мы благодарим от всего сердца фонд за это решение, врачей и всех специалистов, принявших участие в его судьбе. Спасибо всем волонтерам", - написала Гращенко.
Ранее сообщалось, что семимесячный Саша Гращенко нуждается в лечении спинальной мышечной атрофии помощью препарата "Золгенсма" стоимостью порядка 150 млн рублей. До этого ребенок находился на терапии препаратом "Спинраза" за счет средств регионального бюджета. Фонд "Круг добра" объяснил свой отказ ранее неопределенностью с датой начала поставок препарата. Позднее с производителем лекарства достигли договоренности о поставках.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Заболевание у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза". Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при спинальной мышечной атрофии первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: "Золгенсма" воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития спинальной мышечной атрофии.
Президент России Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в России.