Светловолосый улыбчивый мальчик появился в зале пресс-конференций вместе с мамой Ольгой. Ярик, как называют его домочадцы, одет как маленький джентльмен. Черный костюм-тройка, белая рубашка, галстук. Взрослый. А взгляд совсем детский, явно растерялся от такого количества людей и камер. В руках — бумажный розовый пакет с подарком для своей спасительницы. Девушке пришлось присесть, чтобы стать одного роста с Яриком, она гладит его по руке. Мальчик смущенно вручает пакет. В нем, как рассказала ТАСС после пресс-конференции Валерия, коробка шоколадных конфет и кулон в виде капли крови. Девушка дарит мальчику книгу сказок Пушкина и набор карандашей.
"Все тело было в синяках"
"Мы из Рязанской области, Спасский район, село Дегтяное, — представляется мама Ярослава. — У нас четверо детей, Ярослав третий. Дома мы называем его Ярик-комарик".
Ольга рассказывает, как узнала о болезни Ярика.
"У меня ребенок в три месяца покрылся синяками, первый раз такое. Пришли к врачу, сдали анализы, которые показали, что у нас тромбоцитов 10 при норме в 340. В полтора года мы приехали в центр имени Рогачева, сдали тест ДНК, и нам показало, что мы больны, у нас первичный иммунодефицит. При нашем диагнозе от любого удара — внутреннее кровотечение, смерть".
В четыре с половиной года Ярослав перенес первую пересадку костного мозга от папы. Тогда не помогло.
"Тяжело было, кожа слезала, кровь как вода, тяжело было", — все повторяет Ольга. Вторую операцию Ярославу сделали в пять лет.
"Сейчас мы капаемся, потому что у нас иммуноглобулин ниже нормы пока. Раз в месяц у нас обязательная процедура забора крови и осмотр", — продолжает мама Ярослава. Во время беседы выясняется, что и второй ребенок Ольги тоже болен.
"Мы пока ищем донора для второго ребенка, если бы не коронавирус, возможно, могли бы сделать операцию раньше", — поясняет Ольга.
Анонимность "близнецов"
Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток нужна пациентам с новообразованиями кроветворной и лимфоидной тканей (онкогематологическими заболеваниями — прим. ТАСС), некоторыми видами злокачественных опухолей, нарушениями иммунной системы, аутоиммунными болезнями. Донор и реципиент при необходимости могут общаться друг с другом исключительно анонимно. Шанс встретиться появляется только через два года после операции.
"Раньше <...> были категорически запрещены встречи донора и реципиента. <…> Во-первых, потому что результаты неродственных трансплантаций были плохими. Хорошо, если 30–40% [пациентов] выздоравливали, большинство пациентов умирали. Для донора, который дал свой костный мозг, по тем временам это было, конечно, крайне трагично. <...> Поэтому встречи были запрещены абсолютно, просто строго-настрого. <...> 20 лет назад стали понимать, что современные технологии таковы, что люди действительно выздоравливают <...> и эти встречи будут приятны", — поясняет на пресс-конференции президент Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, заместитель генерального директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Алексей Масчан.
В России есть частные и государственные регистры для потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Также с сентября 2022 года Федеральное медико-биологическое агентство объявило о запуске федерального регистра. Чтобы попасть в регистр, в первую очередь необходимо установить HLA-фенотип человека. Это набор генов, отвечающий за совместимость тканей. Считается, что вероятность найти своего генетического "близнеца" для пациента сравнительно невелика.
По данным сайта Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, донором костного мозга может стать человек в возрасте от 18 до 45 лет, без серьезных заболеваний, имеющий вес более 50 кг. Потенциальный донор может сдать кровь на типирование в медицинском офисе партнеров регистра либо подать заявку на сайте rdkm.ru и получить набор для взятия буккального эпителия — мазка из полости рта. После взятия мазка нужно отправить палочки и документы на вступление в регистр "Почтой России".
Никаких сомнений
Москвичке Валерии Блинковой 22 года. Она учится на шестом курсе Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова по специальности "лечебное дело". В апреле 2019 года вступила в Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. До этого у девушки уже был донорский опыт — с первого курса она каждые полгода сдавала кровь.
Валерия участвовала в донорских акциях в своей альма-матер. Там ей рассказали о возможности стать донором костного мозга. "И я подумала, что если это когда-нибудь кому-то спасет жизнь, то сделать это моя обязанность как будущего медика", — говорит девушка.
"У меня не было каких-то сомнений, — продолжает Валерия. — Единственное, у меня был небольшой страх, казалось, что это болезненная процедура. Но все равно, даже если был страх, сомнений, сдавать или нет, не было".
О том, что она подошла в качестве потенциального донора, Валерия узнала в июне 2020 года, перед экзаменом в вузе. В качестве способа сдачи крови девушка выбрала аферез. Это процедура, при которой удается получить отдельные компоненты крови — вводимый донору препарат в течение нескольких дней "выгоняет" нужные клетки, их отделяют с помощью специального аппарата, а затем кровь вливается человеку обратно. Еще один способ получения биоматериала — пункция тазовой кости под наркозом.
"Но это было не сложно, безболезненно, комфортно, поэтому никаких вопросов, — говорит Валерия. — Побочек не было. То есть говорили, что может быть повышение температуры, ломота, но ничего не наблюдалось. Мне даже выдали лекарственные средства, чтобы снять эти симптомы, но по итогу они мне так и не понадобились".
Валерия долго не знала, кому именно помогла. "Я вот узнала о том, что это маленький мальчик, и все на этом, — поясняет она. — Мне еще как медику было интересно узнать, что это за диагноз, потому что мы как раз на третьем курсе проходили заболевания крови, но, естественно, такой информацией со мной не поделились. И я это прекрасно понимаю, сказали, что необходимо будет подождать, и, собственно, вот мы здесь".
"Ножки не болят"
Валерия говорит, что, скорее всего, будет поступать в ординатуру. Но специальность пока не называет, не определилась. "Были какие-то мечты о хирургии, о неотложной медицине. Потом появилось некоторое выгорание, потому что сложная учеба и контакт с пациентами. Сейчас думаю про фтизиатрию. После того как стала донором, заинтересовалась гематологией, потому что это очень интересно и очень трогательно".
А Ярик в этом году пошел в первый класс. На вопрос, как дела в школе, его мама отвечает: "Учительница говорит, что все хорошо, но устает. Иногда на парту ляжет и говорит: "Я домой хочу, спать". Сам Ярик признается, что, да, конечно же, устает. И добавляет: "На переменах люблю бегать, ножки не болят".
Редакция социальной и гуманитарной информации