МОСКВА, 12 октября. /ТАСС/. Экспертный совет фонда "Круг добра" одобрил 100-ю дозу препарата "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в среду сообщили в пресс-службе фонда.
"На экспертном совете № 61 заявки на "Золгенсма" были одобрены на еще двух детей. Всего за прошедший с прошлого августа год экспертный совет фонда получил и одобрил уже 100 заявок на этот препарат", - говорится в сообщении.
В "Круге добра" уточнили, что из 4 255 подопечных фонда 1 043 человека - это дети со СМА.
В декабре 2021 года Минздрав выдал регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма". Препарат включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Это также один из трех препаратов, используемых в лечении детей со СМА, который закупается для пациентов фондом "Круг добра".
Указ о создании фонда "Круг добра" был подписан президентом РФ Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в России.