25 ноября 2022, 11:19

"Круг добра" будет помогать детям с болезнью Ниманна-Пика

Это редкое наследственное заболевание, которое возникает из-за прогрессирующего накопления в клетках организма сфингомиелина и других липидов

МОСКВА, 25 ноября. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" добавил в свой перечень новое заболевание - болезнь Ниманна-Пика типов А и Б, сообщается в пятницу в его Telegram-канале.

"В перечне Фонда - новое заболевание. "Круг добра" будет помогать детям с болезнью Ниманна-Пика A/B", - говорится в сообщении.

Уточняется, что это редкое наследственное заболевание, которое возникает из-за прогрессирующего накопления в клетках организма сфингомиелина и других липидов.

Единственная доступная патогенетическая терапия - олипудаза альфа. По словам заведующей отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии Федерального исследовательского центра питания, биотехнологии и безопасности пищи Татьяны Строковой, результаты клинических исследований и длительность наблюдения за пациентами более шести лет продемонстрировали очень хороший эффект терапии: зарегистрированы уменьшение объемов печени и селезенки, улучшение дыхательной функции, нормализация показателей крови.

"Ранее пациенты с этим заболеванием погибали достаточно рано, теперь для них появился свет в конце тоннеля: они имеют все шансы улучшить качество жизни и показатели здоровья", - отметила она. 

Теги:
Россия