"Когда боли нет — жизнь продолжается"

Владимир Путин 11 декабря присудил основателю первого казанского хосписа Владимиру Вавилову Госпремию 2017 года за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности. Вавилов многие годы работал в автоколонне, был водителем автобусов, такси. Когда при родах умерла его первая жена, он остался один с девятилетней дочерью. "Мне пришлось ей стать матерью и отцом в одном лице. Тогда моя жизнь круто изменилась", — говорит он.

Благотворительный фонд помощи детям, больным лейкемией, Владимир основал вместе со второй женой — Мариной — в 2003 году. Фонд носит имя Анжелы Вавиловой — их дочери, которая умерла от этой болезни в пятилетнем возрасте. В 2014 году Вавиловы открыли детский хоспис.

Сейчас в хоспис принимают и взрослых тяжелобольных людей, которым уже не может помочь медицина. Здесь им оказывают уход, помогают заглушить душевную и физическую боль, чтобы человек спокойно и по возможности полноценно прожил свои последние дни.

Недоброе утро

У двухэтажного здания в спальном районе Казани ранним зимним утром уже много машин. Утро в хосписе недоброе: умерла одна из пациенток — Юлия, которая приехала сюда два дня назад, оставив двух дочерей и мужа. У 39-летней женщины была тяжелая форма рака кишечника. С одной из дочек, десяти лет, работает психолог.

Тело готовят к похоронам. Для этого здесь есть специальные холодильники, прощальная и ритуальные комнаты (их две — мусульманская и христианская, по основным конфессиям Татарстана). "Мы сами обмываем тело, одеваем. Если родственники хотят — забирают, конечно, но большинство отсюда хоронят. Приходит мулла или батюшка в зависимости от веры умершего. Мы сами выписываем свидетельство о смерти и больничный", — рассказывает Владимир Вавилов. Он тоже подходит проводить Юлию в последний путь. Все сотрудники здесь знают пациентов по именам.

Проходя из прощальной комнаты в холл, где расположены палаты больных, Вавилов говорит, что это — граница между жизнью и смертью. За этот год в хосписе умерли 200 взрослых и 18 детей. 

Порог земной жизни 

Хоспис — это медицинское учреждение, хотя тут не лечат. "Наши пациенты — на пороге земной жизни. Они живут кто день, кто две недели, кто месяц, бывает до полугода. У нас они доживают последние дни, окруженные заботой, друзьями, родственниками 24 часа в сутки. Это заведение, где человеку купируют боль, обычную при онкологических и других тяжелых заболеваниях, чтобы человек ее не чувствовал. А когда ее нет — жизнь продолжается, и принцип нашего хосписа — достойная жизнь до конца", — рассказывает Владимир. 

Казанский хоспис одновременно может принять 17 детей и 20 взрослых больных. В каждой палате есть места для родственников, которые могут здесь находиться круглосуточно. 

"Иногда мы берем 20 детей, потому что у родителей еще есть здоровые дети, их девать некуда, и они берут их с собой. То есть 17 больных детей и трое здоровых. Также сейчас у нас 21 взрослый пациент. Были очень сильные боли, и мы пошли навстречу — приняли", — объясняет Владимир.

Нельзя отказать пациенту

На светлых стенах хосписа — яркие картины, в коридоре — живые растения, игровые автоматы, беговые дорожки. "Это для абилитации, то есть формирования у инвалидов отсутствующих бытовых навыков, развивает моторику", — поясняет Вавилов. 

В одной из детских палат живет Гулюза со своим маленьким сыном, которому необходима респираторная поддержка (искусственное дыхание с помощью специального аппарата). "Дома они не могут себе позволить такие процедуры, а у нас есть", — говорит медсестра. В палате — две кровати, гигиенические принадлежности, телевизор и даже большая светлая лоджия, куда родители могут выводить ребенка, если нельзя на улицу. Ванная и туалет оборудованы для людей с ограниченными возможностями. 

В другой детской палате — ребенок с гидроцефалией (нарушение нормального развития головного мозга, связанное с чрезмерным накоплением в нем жидкости). Он совсем не двигается и подключен к аппаратам. "За такими пациентами мы круглосуточно наблюдаем, он под камерой", — говорит Владимир. 

Мимо бассейна и столовой проходим во взрослое отделение. Здесь есть библиотека, комната ванных процедур, курительная комната. "Мы иногда здесь и в палатах даже разрешаем курить, у нас в холодильнике есть коньяк, вино, водка. Если пациент хочет — медсестра идет, берет ключ у охраны и выдает. Редко, но иногда бывает. Отказать нельзя", — рассказывает Вавилов. 

Музыка лечит 

Между детским и взрослым отделениями проходит концерт. Его организовала руководитель музыкальных программ фонда "Арт-Линия", внучка знаменитого поэта Мусы Джалиля — Татьяна Малышева-Джалиль. "Мы специально подобрали позитивные и недлинные композиции. Мы уже не первый раз здесь выступаем. Это очень благодарная публика, можно видеть, как меняются лица детей, когда они слушают. Музыка лечит", — говорит Татьяна.

Концерт проходит в Зимнем саду — это центр общественной жизни хосписа. Здесь проходят встречи, дни памяти, концерты. Для детей проводят мастер-классы по лепке, рисованию. "Ребенок не рожден умирать, он должен жить. В больницах борются до конца, но когда говорят родителям, что уже не вылечить… Приведу пример: родителям врачи сказали, что их ребенок проживет неделю, но они пришли в хоспис, мы его тянули еще 2 года 7 месяцев, он жил у нас. А каждый день жизни ребенка для родителей много значит", — рассказывает Вавилов. 

Семибалльная боль 

В хосписе работает около 80 человек, из них 60 — медицинский персонал: врачи, медсестры, санитарки, психолог, психиатр, работники выездной паллиативной помощи. "Все, начиная от охраны и кончая руководителем, — мы все стихийные психологи, потому что когда родители приходят к нам, они — обозленные, измотанные. Родственники измотаны, взрослые на пороге земной жизни тоже нервные. Среди нас практически все психологи, мы ищем пути подхода к человеку", — поясняет Вавилов. 

Заведующая амбулаторной выездной службой хосписа Марина Городилова говорит, что опираться здесь только на профессиональные медицинские навыки не получится. "Открываешься больному, вникаешь в его ситуацию, сопереживаешь и проживаешь с ним последние именно семейные проблемы. Проблемы со здоровьем мы, медики, привыкли решать. С ними работать — здесь профессионализм включается... Но когда работаешь на душу больного, потом расстаться с ним тяжело", — говорит она. 

Городилова уже два года работает в хосписе. До этого работала в поликлинике в том же районе. Часто встречаясь с сотрудниками хосписа, поняла, что работа там для нее. "Можно сказать, что готовилась к этому всю профессиональную жизнь, у меня стаж 32 года. Наверное, я поняла, что мне здесь будет профессионально хорошо", — рассказывает Марина. 

В выездной службе хосписа четыре машины скорой помощи, она охватывает пять районов Татарстана. Медики выезжают к тяжелобольным, которые по разным причинам не хотят или не могут попасть в хоспис. Кроме того, у службы есть еще одна важная функция — обучить родственников уходу за пациентами, устроить быт на дому так, чтобы ему было комфортно. "Это бывает крайне тяжело сделать. Разные семьи встречаются, асоциальные в том числе. Иногда у родственников нет сил ни душевных, ни физических, чтобы ухаживать за больными. И нам приходится все это организовывать, несмотря ни на какие сложности семьи", — отмечает собеседница. 

Сегодня скорой помощи ехать в отдаленный район Казани — Азино. У Рушунии Нурутдиновны рак в тяжелой форме и, по словам Городиловой, она испытывает боль на семь-восемь баллов по десятибалльной шкале. "Это такая боль, которую трудно снять многими разными препаратами. Когда она лежала в стационаре у нас, мы перепробовали почти все, что у нас есть в арсенале. А у нас есть почти все, что применяется на территории РФ. Очень трудно, но мы ей помогли", — говорит заведующая.

Помощи мало не бывает 

Без волонтеров не обходится ни один хоспис, говорит Вавилов. Они помогают гулять с пациентами, ухаживать за ними, кормить. В Казанском хосписе сложился волонтерский костяк, человек 20–30, которые регулярно приходят помогать. Один из таких волонтеров, 56-летний Алексей Сладков, сотрудничает с разными хосписами с 1991 года. Он — инженер машиностроения, в свободное время занимается добровольной помощью. "Поскольку хосписы связаны с тяжелыми заболеваниями и со смертью, персоналу очень тяжело. Волонтеры немного разбавляют, оживляют атмосферу. Такие заведения нежелательно, чтобы были замкнутые", — рассказывает он. 

"К сожалению, нуждающихся в паллиативной помощи каждый год становится больше — как детей, так и взрослых", — говорит Владимир Вавилов. 

Он разработал техническое задание для нового здания на 98 коек, где будет три отделения: для онкобольных, для больных с другими диагнозами и отделение доживания, социальной передержки. "А где сейчас взрослое отделение, я хочу детское отделение расширить, сделать комнату абилитации, — рассказывает Вавилов. — Сейчас за инвалида все делает мама. Самое страшное, что я слышу от родителей, — они боятся умереть раньше своих детей".

Олег Павленко