Моему ребенку нужны незарегистрированные лекарства. Как их получить?

В октябре 2019 года ожидается ввоз первой партии препаратов в Россию. Органы управления здравоохранением регионов сообщат вам, где и когда можно бесплатно получить препараты.  

В заключении федерального консилиума должен быть указан ваш адрес. Если сейчас вы живете в другом месте, об этом надо сообщить в орган управления здравоохранением того региона, адрес которого указан в заключении.  

Паспорт, свидетельство о рождении ребенка, при необходимости — документ, подтверждающий, что вы являетесь его законным представителем.

При получении лекарства на один квартал вас попросят подписать расписку в двух экземплярах о том, что:

• Вы получили препарат/препараты (если их назначено несколько).
• Вы предупреждены о том, что контроль качества препарата на территории России не осуществлялся.
• Вы предупреждены о том, что препарат следует давать ребенку в соответствии с назначением, указанным в протоколе федерального консилиума.
• Препарат следует хранить в соответствии с инструкцией.
• Препарат запрещается передавать другим лицам для использования и (или) продавать. В случаях, когда лицо незаконно приобретает, хранит, перевозит, даже без цели сбыта, психотропные лекарственные препараты, содеянное влечет за собой привлечение к административной либо уголовной ответственности.
• Остатки препарата (если такие будут) нужно передать туда, где вы его получали. 
• Если вы обнаруживаете нежелательные реакции/неэффективность, необходимо сообщить об этом лечащему врачу (участковому педиатру, неврологу). Также можно направить информацию об этом, заполнив форму обращения на сайте Росздравнадзора или по почтовому адресу: 109074, г. Москва, Славянская площадь, 4, строение 1. Это очень важно, поскольку препарат пока не зарегистрирован.

Если вашему ребенку рекомендовали такой препарат либо вы сами считаете, что он ему необходим, вам нужно обратиться за заключением врачебной комиссии:

• в поликлинику по месту жительства;
• в иную медицинскую организацию, оказывающую специализированную медицинскую помощь детям по профилю "неврология"; 
• в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь.

Если ребенок уже наблюдается в федеральной клинике, то там могут провести и врачебную комиссию, и консилиум. При этом клиника должна сообщить в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства  ребенка о назначении ему препаратов.

При необходимости врач может направить ребенка в специализированную медицинскую организацию (в том числе в стационар) для дополнительного обследования. 

Врачебная комиссия медицинской организации принимает решение о наличии/отсутствии показаний к назначению лекарства.

Вас попросят подписать документ о согласии на обработку персональных данных, включая пересылку их по электронной почте. 

Далее протокол врачебной комиссии последует в Минздрав, а оттуда — в федеральную медицинскую организацию для очного/дистанционного консилиума врачей, который вынесет окончательное решение.

Если в итоге будет решено, что лекарство необходимо назначить, его закупят и ввезут в Россию, а вам сообщат, где и когда вы сможете его получить.     

Препарат выдается на три месяца. Поэтому через 2,5 месяца после получения препарата нужно обратиться к своему лечащему врачу. Он должен передать информацию далее, и вас снова известят о времени и месте выдачи препарата.  

Если вы перевозите препарат с собой (например, едете на дачу), имейте при себе либо заключение врачебной комиссии, либо протокол федерального консилиума, либо расписку, которую вы дали при получении лекарства. 

Во время лечения препаратами ребенок должен находиться под наблюдением врача.

Вы можете направить мотивированное обращение в орган исполнительной власти в сфере охраны здоровья субъекта, где вы проживаете, или в Росздравнадзор: 

• на сайте; 
• по почтовому адресу: 109074, г. Москва, Славянская площадь, 4, строение 1;
• по телефону "горячей линии": 8 800 550 99 03.

Если вы не согласны с решением лечащего врача, вы можете обратиться за помощью к главному врачу или заместителю главного врача по клинико-экспертной работе.