МОСКВА, 21 ноября. /ТАСС/. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова предложила создать федеральный ресурсный центр орфанных (редких) заболеваний.
"Создание федерального ресурсного центра орфанных заболеваний может стать очень хорошим подспорьем для родителей детей с орфанным заболеванием", - сказала Кузнецова в четверг в Совете Федерации на заседании по обсуждению регулирования обращения лекарств для больных с редкими заболеваниями.
Она отметила, что это позволит родителям обращаться за "достоверными клиническими рекомендациями", различной информацией, которая касается "родителей, необходима для здоровья детей".
В четверг сенаторы внесли в Госдуму законопроект о расширении перечня орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета. Предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России, говорится в пояснительной записке к законопроекту.
В конце июля 2018 года Совет Федерации одобрил закон о расширении перечня орфанных заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается за счет федерального бюджета. На тот момент из федеральной казны финансировалась покупка лекарств для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу "Семь высокозатратных нозологий". Препараты по еще 24 нозологиям должны были закупаться за счет региональных бюджетов. Инициатива расширила программу "Семь нозологий" на еще пять наиболее затратных заболеваний.