МОСКВА, 18 декабря. /ТАСС/. Госдума на пленарном заседании в среду приняла закон, расширяющий перечень орфанных (редких) заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень.
"Согласно законопроекту, который сегодня мы приняли в третьем чтении, Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)", - пояснил журналистам зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль. Он уточнил, что сегодня в стране 1518 пациентов, страдающих такими заболеваниями, в том числе 255 детей. "Ожидается, что затраты на централизованную закупку препаратов для этих больных составят в среднем около 2 млрд рублей ежегодно", - подчеркнул депутат.
На его взгляд, "централизация госзакупок орфанных препаратов - дело очень нужное и правильное". Он напомнил, что существуют программы "Семь нозологий" и "Перечень-24". В них вошли заболевания, которые протекают особенно тяжело, создавая угрозу инвалидности или смерти.
"Из-за того, что эти болезни редкие (менее 10 случаев заболевания на 100 тыс. населения), поддерживающие лекарства не формируют массового спроса, что делает невыгодной для фармкомпаний разработку препаратов, - констатировал политик. - Лекарства стоят очень дорого".
"Но если по списку "Семь нозологий" покупку лекарств финансирует госбюджет, то обязанность снабжать пациентов лекарствами от болезней по списку "Перечень-24" возложена на регионы. Pегиональные правительства не устают жаловаться на недостаток денежных средств, а пациенты - на то, что необходимые препараты для них не закупают", - указал Огуль, добавив, что именно поэтому было принято решение постепенно передать финансировние закупок препаратов для нозологий из "Перечня-24" на федеральный уровень. "Теперь с принятием сегодняшнего законопроекта в "Перечне-24" останется только 17 заболеваний, лечение которых пока в компетенции регионов", - отметил он.
"Обеспечение орфанных больных лекарствами - это хорошо и правильно, но здесь нужны не только лекарства, - убежден зампред комитета Госдумы. - Нам необходимо скорректировать перечни орфанных заболеваний, так как есть болезни, которые не входят ни в один из перечисленных списков, поэтому закупка лекарств для них связана с еще большими сложностями для больных". Кроме того, надо "наладить диагностику генетических заболеваний, расширять перечень нeонатальных скринингов, создавать в регионах специализированные стационары, в вузах готовить врачей для работы с орфанными больными, пересмотреть устаревшие клинические рекомендации. Работы в этом направлении очень много", заключил Огуль.