Все новости
Катком по аутизму.
Катком по аутизму.
Катком по аутизму.
Катком по аутизму.
Катком по аутизму.

Катком по аутизму. Как две женщины создали "Хрустальные пазлы" для "особенных" детей

Максим К. и его мама Наталья
© Гавриил Григоров/ТАСС
История про "маму-ехидну", спортсменку с "буйволистическим спокойствием" и детей, которых меняет лед

Такие разные дети с аутизмом

Максиму Р. восемь лет, он худой и подвижный. Снимает коньки и то и дело трогает мой телефон — чтобы экран не гас.

— Максим, как добраться от "Планерной" до "Новокосино"?

— Доехать до "Таганской", пересесть на "Марксистскую" и по прямой до "Новокосино". Все.

— А от "Парка Победы" до "Текстильщиков"?

— Через желтую Солнцевскую линию до "Хорошевской", пересесть на "Полежаевскую", — Максим никуда не смотрит, говорит по памяти, как будто читает стихи. — И, может, до "Тушинской" доехать и по МЦД-2. Просто МЦД открыли две линии.

— Ты устал после тренировки?

— Да, устал. Я не знаю, сколько… люблю только бургеры кушать.

— После тренировки или вообще?

— Нет, когда езжу на новые участки.

— Новые участки — это что?

— Новые станции метро!

Про московское метро и вообще про транспорт Максим знает все: четко отбарабанивает, как раньше называлась Сокольническая линия и что такое электробус. Но при других вопросах явно скучает и "плывет". В раннем детстве он мог полтора часа молча собирать и разбирать пирамидку. В три года свободно читал, не по слогам. А стандартные детские вопросы "почему небо голубое и трава зеленая" начал задавать только после шести. Он постоянно смотрит ролики о московском метро и сразу запоминает то, что ему интересно. "Но если привести его в театр, он может залечь на пол и устроить истерику, — говорит его мама Алина. — Будет кричать: "Как же мне это не нужно, как мне это не интересно, зачем ты меня сюда привела!"

Занятия на льду предваряет разминка Гавриил Григоров/ТАСС
Описание
Занятия на льду предваряет разминка
© Гавриил Григоров/ТАСС

Максиму К. восемь с половиной, он меньше ростом, его хочется назвать "Макс-маленький". На мой вопрос "что ты делал на тренировке?" он не сразу и как-то обреченно отвечает: "Поворот". Когда мама расспрашивает его, что было в школе, Макс бормочет: "Ну-ка отвечай на вопросы, надо рассказывать, отвечай…" Это он повторяет слова мамы — так она просит его с ней поговорить. Зато если ему понравится какая-то фраза, он требует от мамы произносить ее снова и снова: "Машина проехала, кузов был оранжевый, а кабина белая! Кузов оранжевый, машина проехала!" Такая фраза может зацепиться на месяц.

Саше семь лет, и он не разговаривает. Совсем. Общается с помощью карточек с надписями: хочу есть, хочу туда-то. Больше всего любит есть протертую еду. С Сашей никогда не надо было играть, и он не любит чужих людей дома. В шесть лет он сбежал, когда гулял с няней, — его нашли в парке, где он спокойно играл. И только к шести годам его научили, что нельзя перебегать дорогу. Иногда у него бывают приступы: он дерется, кричит и рыдает. При раздражающем звуке может биться головой о стену или бить маму.  

У всех этих ребят — расстройства аутистического спектра (РАС). "Есть такая поговорка: если вы видели одного аутиста, значит, вы видели одного аутиста", — говорит Алина Ахметова, мама Максима Р. В том смысле, что все люди с РАС очень разные. Одни не разговаривают даже с родителями, другие могут пообщаться даже с незнакомым человеком. Одни агрессивны и могут пытаться бить взрослых, другие тихи и вежливы. У одних умственная отсталость, у других — особые способности к тому, что им интересно. 

Общие черты все же есть: их не очень интересуют чужие люди, у них специфическая речь (если она вообще есть), часто они плохо чувствуют свое тело и физически зажаты. Их можно скомпенсировать и наладить общение, но это, как говорит мама Саши Майя, — "каждодневный труд".

Максим Р. занимается с Анитой уже не первый год Гавриил Григоров/ТАСС
Описание
Максим Р. занимается с Анитой уже не первый год
© Гавриил Григоров/ТАСС

Алина по образованию педагог и музыкант. Что у ее сына аутизм, она поняла, когда ему было 1,5 года — по отсутствию любопытства. Хотя тогда все специалисты ей говорили, что "мальчики позже развиваются". Официально диагноз ему поставили только в 3,5. В тот день Алина написала в одном сообществе пост "Хрустальные пазлы". В нем она перечислила 42 особенности сына, по которым она заметила, что что-то не так. Спустя 3,5 года Алина назвала так школу фигурного катания для детей с РАС.

А фигурное катание в этой истории появилось благодаря Аните.

Школа для девушки с "буйволистическим спокойствием"

Анита Шакирова — нежная миниатюрная блондинка: 164 см роста, 48 кг веса и, как говорит о ней Алина, "буйволистическое спокойствие". Аните 28, она на льду с пяти лет. Кандидат в мастера спорта, тренер около 75 учеников. Работает семь дней в неделю, спит по шесть часов в сутки, по ночам пишет кандидатскую.  

Три года назад Анита заканчивала диссертацию о психологии в спорте высших достижений, работала в трех местах — тренировала детей и взрослых. Однажды она согласилась поработать для благотворительного фонда с "особенными" детьми.

С какими особенностями — мне не объяснили. Прихожу — там 12 детей с аутизмом, ни я, ни другие тренеры не понимают, что с этим делать. Я попросила время подумать
Анита

Две недели Анита расспрашивала родителей и читала научную литературу. Результат был таким, что по окончании программы родители стали просить работать с детьми индивидуально. "Я объяснила: я не специалист, вы что вообще? Они сказали, что готовы пойти на эксперимент".   

Как говорят мамы детей с РАС, "аутичная тусовка — сплоченная". "Я 1,5 года искала, куда ходить на плавание, — рассказывает мама Саши Майя. — Нашла — и теперь я там вообще не вижу обычных детей, все занято "нашими". Хороших специалистов в этой сфере мало, контакты расходятся быстро. Алина увидела пост об Аните и ее методике и сразу попросила разрешения посмотреть на тренировку. По странному совпадению тренировка проходила в ближайшем торговом центре. "Я сразу купила дорогую экипировку и профессиональные коньки, чтобы у меня самой не было "отступных", — вспоминает Алина. — И после первой же тренировки Макса сказала Аните: "Я хочу открыть под тебя школу". Она посмотрела на меня как на идиотку: приходит какая-то непонятная тетка и обещает такое!"

На разминке Гавриил Григоров/ТАСС
Описание
На разминке
© Гавриил Григоров/ТАСС

Через два года у Аниты тренировались уже 40 детей с аутизмом — сработала сила соцсетей и "сплоченность тусовки". Стало ясно, что школа необходима: Анита уставала, нужно было обучать других тренеров и вести групповые занятия. Алина занялась организацией.

Надо было найти каток, который закрыли бы для других посетителей. А еще — попросить родителей заплатить авансом, потому что свободных денег на аренду не было. А еще — сказать им приезжать со своими коньками, и не простыми, а с фигурными, которые даже б/у стоят 5–6 тысяч. (Это важный момент: из-за особой чувствительности детям с аутизмом обязательно нужна удобная экипировка. Иначе первое занятие станет последним — ребенок просто откажется приходить впредь.) "Я написала пост в конце января, рассчитывая, что к марту, может быть, мы соберем одну группу. За ночь мне прилетело 100 заявок, — рассказывает Алина. — 5 февраля у нас была первая тренировка, вторая — уже 7-го". Так все "хрустальные пазлы" сошлись и стали школой.

Сейчас там занимается пять групп по 12–15 человек в каждой, есть и индивидуальные занятия. Возраст учеников — от четырех до 18 лет. Занятия платные: это все-таки дорогой спорт. Кроме Аниты, есть еще четыре тренера. Весной школа провела настоящие спортивные сборы в Подмосковье.   

Диссертацию о психологии в спорте высших достижений Анита бросила почти сразу, как только в ее жизни появились дети с аутизмом. Она так и лежит, дописанная, в столе. Сейчас она пишет о своем опыте работы с "особенными" детьми и уже закончила монографию. Алина учредила автономную некоммерческую организацию "Хрустальные пазлы" и в будущем планирует подать заявку на президентский грант.      

Заговорить благодаря льду

На льду нарисованы цветные круги и стоят пластиковые конусы. Это визуальные подсказки. У ребят есть чек-листы, на которых прописано, по сколько раз они делают упражнения. Детям с аутизмом важна структура: когда есть чек-лист и очерченное пространство, они понимают, что они здесь делают. Занятие проходит практически в тишине: слышно только тренеров. Никто не балуется, не пытается играть вместо тренировки. Дети с аутизмом не стремятся общаться между собой. "Но мы им объясняем, что надо этому учиться, — говорит Алина. — Потому что мы не можем их засунуть в стеклянную банку".

Сын Алины, тот Максим, что любит метро, катается уже без чек-листа. Анита говорит, что у него "реально спортивный характер".

Я ему говорю: "Делаем тройку — вперед-наружу-назад-внутрь, потом с другой ноги — назад-внутрь-вперед-наружу". Восемь лет мальчику, он понимает, что я имею в виду. Он меня слышит и слушает
Анита

Когда Макс только начинал заниматься, на тренировке он беспрерывно говорил о метро. Повторял движения за Анитой, но как будто не слышал ее и рассказывал о станциях и линиях. "Мне пришлось разговаривать с ним через метро, — вспоминает Анита. — Например, конусы стоят в линию: "Это "Охотный Ряд", а нам надо доехать до "ВДНХ". Поехали, объезжаем конус…" Еще у Макса была повышенная тревожность, и он постоянно издавал одни и те же звуки (это называется вокализация, частая история для детей с РАС). Сейчас этого почти нет, а на занятиях он сам просит дать ему новые движения. Увлекся.

Визуальные подсказки на льду — ноу-хау Аниты Гавриил Григоров/ТАСС
Описание
Визуальные подсказки на льду — ноу-хау Аниты
© Гавриил Григоров/ТАСС

Ребятам с аутизмом сложно концентрировать внимание, они то и дело норовят "улететь" в свои мысли. Каток, как ничто другое, помогает их "заземлить". "Лед — специфическая поверхность, здесь специфический инвентарь. Ребенок оказывается в колоссальном стрессе, — объясняет Анита. — При этом его ничто не отвлекает: тут белые борта и ограниченное структурированное пространство". Волей-неволей приходится контролировать тело: как говорит мама Максима К., "улететь невозможно, иначе грохнешься".

После такого стресса дети меньше тревожатся в транспорте или местах большого скопления людей: вещи, которые казались сложными, становятся для них простыми. Многие начинают рассказывать родителям, что они делали на занятиях, — для ребенка с аутизмом это большой шаг. Некоторые просто впервые начинают говорить. Однажды 14-летний парень на занятии у Аниты сказал первое слово в своей жизни.

Мне с ним было очень страшно, он в три раза больше меня и ничего не говорил. Мы ехали, и внезапно он поворачивается, осмысленно на меня смотрит без стеклянного взгляда и говорит: "Анита". Подхожу к родителям, спрашиваю: "Он у вас вообще говорит?" Они: "Звуки неясные произносит". Я ему: "Повтори". Он повторяет. Мама была в шоке
Анита

Родители ребят с аутизмом не любят давать прогнозов. Точно одно — даже при самом хорошем раскладе эти дети не вырастут в "обычных" людей. "В лучшем случае он станет социализированным человеком со странностями, — говорит Наталья, мама Максима К. — А может, ему всегда будет нужна помощь". "Он мне сказал, что будет работать в Google, — говорит Алина. — Но я не могу быть уверена, что он сможет самостоятельно ходить в магазин или платить за квартиру".

Алина говорит о себе: "Я суровая мать-ехидна". В том смысле, что она "приучает сына к стрессу" — путешествует с ним, меняет привычное место сна. В "Хрустальных пазлах" все мамы такие. Таскают детей по кружкам, убеждают говорить. Только так можно надеяться, что когда-нибудь ребенок сможет прийти в магазин и купить хлеба.

Майя и ее семилетний сын Саша — тот, что не разговаривает, — на льду первый сезон. По словам Майи, "он идет туда без истерики — значит, ему нравится". До этого они пробовали плавание, лыжи, батуты и футбол. "Я всегда думаю, что когда он начнет говорить, то скажет: "Мама, хватит", — смеется Майя. — Я на это очень надеюсь и всегда ему говорю: "Я остановлюсь, только ты должен об этом мне сказать сам. Пока молчишь, тебе придется это делать". Саша обязательно заговорит. Просто все пазлы в голове должны сойтись.

Бэлла Волкова