МОСКВА, 29 февраля. /ТАСС/. Около 15,8 тыс. россиян, согласно данным федерального регистра, страдают редкими (орфанными) заболеваниями, причем 7,6 тыс. из них - дети. Об этом сообщили в пресс-службе Минздрава РФ в Международный день редких заболеваний, который отмечают в мире 29 февраля.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней.
"В настоящее время в перечень редких (орфанных) включены 17 заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, а также зарегистрированные на территории России лекарственные препараты или специализированные продукты лечебного питания <…> Что касается статистики, то, согласно данным федерального регистра, в России около 15,8 тыс. человек с орфанными заболеваниями, в том числе 7,6 тыс. - дети", - говорится в сообщении.
Отмечается, что обеспечение таких пациентов лекарствами и лечебным питанием относится к полномочиям регионов. Минздрав же снабжает граждан наиболее дорогими препаратами. Так, например, 55,7 млрд рублей было выделено на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (ВЗН).
"Отметим, что перечень ВЗН расширяется. В 2020 году было добавлено еще два заболевания, а сумма выделенных средств увеличилась до 61,8 млрд", - добавили в пресс-службе.
Федеральный бюджет финансирует покупку лекарств для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу высокозатратных нозологий. В частности, в такой список входят 14 заболеваний: гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, злокачественные новообразования кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей, а также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI), апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов (II, VII, X) Стюарта-Прауэра. Средства еще по 17 заболеваниями выделяются из региональных бюджетов.
Международный день редких заболеваний был учрежден Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) в 2008 году. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.