"Ей не было больно, вы молодцы"
Когда Вера и Йохан познакомились, ее отец и его мама уже болели раком, но были в ремиссии. Они долго решали, где съехаться: у него в Стокгольме или у нее в Москве. У обоих была хорошая работа, обоим не хотелось оставлять семью. "В итоге мы просто кинули "камень — ножницы — бумага", и я проиграла", — смеется Вера. В 2019-м она получила вид на жительство и переехала к мужу. И тогда же их родителям одновременно стало хуже. "Все это время я как бы находилась в двух реальностях", — вспоминает Вера.
Гунилла и Хайнц прожили вместе больше полувека. Вера говорит, что они были "счастливыми европейскими пенсионерами": путешествия, бридж по четвергам, книжный клуб по пятницам, всегда вдвоем. Выбор сына они приняли автоматически и сразу полюбили невестку — дети жили в другом городе, но часто бывали у родителей.
Сначала у Гуниллы перестал видеть один глаз — ей дали специальную повязку, как у пирата. Потом стало сложно ходить — ей привезли ролятор (что-то вроде ходунков), а затем и коляску. А чтобы было удобнее, "под коляску" расширили дверные проемы в туалете и "подогнали" под нее обеденный стол. "Все это делалось быстро и без единой бумажки, — говорит Вера. — Не было никаких "актов принятых работ". Когда Гунилла ослабела и больше не могла самостоятельно мыться, ей стали помогать женщины из специальных служб.
Все эти вроде бы мелочи отражают принципы паллиативной помощи. Во-первых, если есть возможность, лучше как можно дольше оставлять пациента дома, в родных стенах. Во-вторых, нужно сделать максимум, чтобы его жизнь оставалась комфортной. В-третьих, это помощь не только больному, но и его близким: нельзя усложнять все бюрократией. А если пожилому человеку трудно ухаживать за своей женой, это нормально. Вера говорит, что у них не было решения вроде "с сегодняшнего дня нам нужен паллиатив". Все это просто автоматически интегрировалось в жизнь — от меньшего к большему, в зависимости от состояния свекрови. "Врачи все время спрашивали Хайнца: "Вы справляетесь?" Постепенно они стали приходить, сажать ее на стул с утра, вечером класть в постель и так далее".
Летом 2019-го Гунилла еще могла ходить с ролятором. Но уже в сентябре она в какой-то момент стала задыхаться и не смогла проглотить еду. Ее отвезли в больницу — не хоспис и даже не паллиативное отделение, обычный стационар. Но в Швеции даже там можно быть с близкими круглосуточно, и муж ночевал в ее палате. "Мы были уверены, что ее выпишут и она еще поживет, — говорит Вера. — Через пару дней повезли Хайнца в лес за грибами, чтобы как-то его отвлечь. На следующий день я испекла пирог, и Гунилла успела его поесть. А через несколько часов умерла".
Вера рассказывает, что после ухода близкого врачи говорят важные слова: "Мы сделали все возможное, ей не было больно, вы были вместе до последней минуты, вы молодцы". И это поддерживает и "закрывает основные гештальты": люди не думают, что человека можно было спасти, что они не успели сказать что-то важное и что они в чем-то виноваты. И еще одно важное: на следующее же утро из их дома забрали коляску и ролятор, "чтобы у Хайнца не было этого на глазах".
Сейчас Хайнц уже чуть-чуть ожил. Два месяца назад Вера родила дочь — они с мужем надеются, что внучка поможет свекру прийти в себя. "Это была первая смерть, которую я видела, — говорит Вера. — Но это был лучший вариант из возможных. Гунилла ушла в спокойствии, в чистой красивой палате, без боли. И мы были рядом".
"Хоспис — это как признание, что близкий человек умрет"
Родители Веры жили в паре часов езды от Москвы. Когда Александру Ивановичу стало хуже, его удалось зарегистрировать в столице: здесь помощь онкобольным все же лучше. Но сложности были — от проблем с покупкой лекарств до необходимости ездить в онкодиспансер каждое утро. "Папа был таким мужчиной-мужчиной. Которому не больно, который все сделает сам, — говорит Вера. — Он считал, что его лечение — мужское дело, и до последнего не давал нам ему помогать. Возможно, это давало ему жизненные силы…"
Александр Иванович был физиком, ученым и преподавателем, как она говорит — "чокнутым профессором", больше всего любившим что-то чертить и выводить какие-то формулы. Он мог починить абсолютно все, решить любую проблему. "А мы вокруг него — три блондинки, — говорит Вера. — Мама — музыкант, сестра — художник, ну и я — менеджер…" Своей болезни он стеснялся, считал ее слабостью, чем-то "немужским". И ходил на работу до тех пор, пока вообще мог ходить.
Уже после его смерти мы пришли к нему в институт и увидели, что у него были спланированы лекции на декабрь-январь. Очки лежали на раскрытом блокноте…
Поэтому он категорически отказывался ложиться в больницу: ему важно было думать, что он "поболеет и пойдет на работу". Но в какой-то момент из-за боли стало невозможно спать и даже переворачиваться с одного бока на другой. Выписанные обезболивающие не помогали. И в семье решились попробовать паллиативную помощь.
В благотворительном фонде помощи хосписам "Вера" всегда говорят: "Хоспис — это жизнь на всю оставшуюся жизнь". В семье Веры это знали, давно читали Facebook директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы (ЦПП) Нюты Федермессер и вроде бы понимали, что хоспис — это не "изба-умиральня", как думают многие. И тем не менее они боялись даже произносить это слово.
Это звучит как признание того, что твой близкий умрет. Когда ты обсуждаешь с папой или мужем хоспис, ты как бы начинаешь с ним прощаться
Этот страх немного "снял" визит врача выездной паллиативной службы. Он сразу вколол больному морфин, и Александру Ивановичу стало легче. "Трудно сказать, почему морфин не выписали в онкодиспансере, — говорит врач ЦПП Василий Шутов. — Возможно, не смогли оценить интенсивность болевого синдрома. Еще бывает, что за препаратами приходят родственники, а врачи не приезжают к пациенту на дом и попросту его не видят".
А еще первые 20 минут врач говорил с отцом о его работе, "вернул его в нормальную жизнь". Даже лучшие врачи часто просто не успевают психологически поддержать пациента. В менее удачных случаях все бывает еще хуже — Вера говорит, что часто к ее отцу "относились как к просителю с талончиком". В паллиативной медицине достоинство пациента, в каком бы состоянии он ни был, — это главное. На следующий день семья поехала в хоспис.
"Как будто страдания перед смертью — это обязательная галочка"
"Мы ехали и говорили: папа, ты только посмотришь. Даже боялись называть это место хосписом, говорили "паллиативная помощь", — рассказывает Вера. Но место с пугающим названием оказалось "островком Швеции в российской медицине".
В хосписе пациенты должны чувствовать себя как дома. Не как в больнице. Поэтому там всюду стоят цветы. И переговариваются попугаи. А в хосписе, в который приехала семья Веры, жили две кошки. "Мы тоже кошатники, — рассказывает она. — Дома кошка по вечерам звала папу спать. Папа смотрит телевизор поздно вечером, она приходит и мяукает ему в лицо. Он говорит: "Что, спать?" И она ведет его в спальню. И в хосписе для нас это был крутой психологический пунктик: кисонька пришла, она спит. Уютно".
При этом домашняя обстановка сопровождается профессиональным уходом. Здесь у пациентов специальные кровати — такие, чтобы можно было легко приподнять голову или прямо в постели отвезти человека погулять. Здесь вовремя дают обезболивающее. Здесь берут на себя уход — и семья может думать не о смене подгузников, а о том, чтобы подержать за руку напоследок. "Кто-то из знакомых нам сказал: "А что, вы сами не можете ухаживать за папой?" В России очень сильна эта установка: как же я отдам своего близкого? Я должен сам заботиться и страдать! — говорит Вера. — Как будто эти неудобства и страдания перед смертью — это какая-то обязательная галочка. Но этим мы делаем уходящему только хуже".
В сентябре этого года мэр Москвы Сергей Собянин принял решение обеспечить паллиативных пациентов бесплатными медицинскими изделиями на дому. Со следующего года москвичи при необходимости смогут получить на время кровати, коляски, специальные матрасы и другие вещи, которые помогут заботиться о лежачих больных, если им важно оставаться дома (вне зависимости от того, есть ли у человека статус инвалида). Еще в прошлом году для этого нужно было оформлять инвалидность, чего Александр Иванович категорически не хотел.
Отец Веры умер на пятый день в хосписе. Все это время семья была с ним в одной палате. "Папа всегда любил выпивать за столом и веселиться, — рассказывает Вера. — Напоследок он съел два блинчика и выпил две рюмки кагора, врач разрешил". Потом у него начался жар, и он постепенно переставал дышать. Все это время медики смазывали ему губы и руки кремом, чтобы они не сохли.
"Прекрасно, что когда папа умер… Странно звучит, да? — прерывает себя Вера. — Но да, прекрасно, что нас избавили от бюрократии. Мы подписали только отказ от вскрытия — на это ушла пара минут. Больше никаких бумаг не было". Вера признается: хоспис удивил ее тем, что там "все так, как должно быть". В России этого, к сожалению, ждешь пока не всегда.
Но уже сегодня смерть в нашей стране может быть и такой — там, где "не больно, не стыдно, не страшно, не одиноко", как говорит Нюта Федермессер.
"Когда наши близкие уходят, мы часто спрашиваем — почему они? И виним себя за все, — говорит Вера. — В смерти нет смысла или логики. Но это часть жизни. И когда понимаешь, что смерть близко, учишься ценить жизнь. И просто знаешь, что нужно дать человеку тепло и успеть получить тепло от него. В хосписе это возможно".
Бэлла Волкова