НОВОСИБИРСК, 15 ноября. /ТАСС/. Прокуратура Новосибирской области организовала проверку обеспечения медицинскими препаратами от спинально-мышечной атрофии (СМА) шестилетнего мальчика, который, по данным местных СМИ, умер из-за нехватки лекарств. Об этом сообщается в понедельник на сайте прокуратуры.
"Прокуратура Новосибирской области организовала проверку полноты и качества обеспечения малолетнего ребенка медицинским препаратом от СМА. По сведениям СМИ, шестилетний ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался из-за нехватки лекарственных препаратов ("Спинраза" и "Рисдиплам"). Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА", - говорится в сообщении ведомства.
Ранее местные СМИ со ссылкой на фонд "Звезда на ладошке" опубликовали информацию о смерти шестилетнего мальчика в Новосибирске, у которого были проблемы со своевременным получением терапии от СМА. Проверку по инциденту инициировал также Следственный комитет. "Данное сообщение будет тщательно проверено в рамках расследуемого уголовного дела. Следственными органами регионального следственного управления будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами", - сообщили в управлении СК РФ по региону.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза". Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при СМА первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: "Золгенсма" воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА.
Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в РФ.