Долгое время дети с синдромом Дауна, особенно в нестоличных городах, испытывали трудности как с принятием в обществе, так и с возможностями для развития. Сейчас появляется все больше благотворительных организаций, главная задача которых — помочь таким детям раскрывать свой личностный потенциал, а обществу — спокойно и доброжелательно принимать таких детей. Для этого нужно, чтобы малыши росли в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, а впоследствии были трудоустроены и социализированы.
"Вопреки суждениям, дети с синдромом Дауна могут многому научиться и могут научить нас доброте, терпимости, преодолению трудностей, а главное — безусловной любви. Все вместе мы сможем сделать жизнь людей с синдромом Дауна в нашем городе лучше", — рассказывает Юлия Николаева, директор "Дома Солнца" — некоммерческой организации помощи людям с синдромом Дауна. Мы встречаемся с ней в гимназии "Эврика", где проходят тренировки для ее подопечных ребят.
Солнечный футбол
В январе этого года "Дому Солнца" в Великом Новгороде исполнилось пять лет. Создать такую организацию Юлия решила после того, как в 2016 году в ее семье появился малыш с синдромом Дауна и она поняла, что в городе "на тот момент катастрофически не хватало такого места, где бы не только оказывалась помощь в рамках системы, но и был более душевный подход не только к детям, но и к обществу, которому нужно рассказывать о синдроме Дауна и учить людей сочувствовать тем, кто на них не похож, уметь с ними общаться". За это время организация прошла огромный путь от просто идеи до реализации проектов, которые когда-то казались Юлии "совершенно невероятными". Один из них — мини-футбольная команда для детей с синдромом Дауна.
"Все началось в 2019 году с подачи фонда "Синдром любви". У нас уже была наша организация, но хотелось большего, хотелось развития. У меня была книга, не о футболе как таковом, но в целом, которая в итоге помогла нам создать эту команду", — рассказывает Юлия Николаева. Команду решили назвать так же, как и организацию, — "Дом Солнца".
Все решил случай. На новгородском стадионе "Электрон" проходила тренировка для особенных детей, куда пришла и Юлия с подопечными "Дома Солнца". На этой тренировке, которая тогда была разовой, она познакомилась с тренером Арсением Сысоевым, которому предложила в итоге стать и их тренером.
"Арсений согласился, и мы взялись за работу. Сложнее всего было продавить эту тему с родителями. Сначала детей и родителей пришло много, но потом запал стих. В конечном итоге у нас сформировались две постоянные группы, "младшая" и "старшая", в каждой из которых по десять человек", — пояснила Юлия Николаева.
Родители в помощь
Марина Щендригина — мама футболистки Варвары. Она рассказала, что дочь не просто ходит на футбол "для галочки", она горит игрой. Вот уже полтора года она старается не пропускать ни одной тренировки, даже если в этот день вернулась из поездки.
"Сначала они, конечно, все были маленькие. И детки, и тренер, если можно так сказать. Ведь они были у него первые, да еще и родители приходили на тренировки, чтобы рассказать, как нужно делать. Но в какой-то момент Арсений понял, что так дело не пойдет, убрал родителей из зала, и игра пошла", — рассказывает мама Вари.
Сначала, вспоминает Марина, дети не понимали, что от них хотят, были разобщены, но со временем сплотились, и сейчас уже каждый не только знает свою роль, но и играет с азартом.
"Знаете, ведь говорят, что дети с синдромом Дауна не могут играть в групповые игры, но наши занятия этот стереотип опровергают. Вы только посмотрите, с каким задором они играют. И не каждый сам за себя, а вместе!" — не скрывает гордости Марина Щендригина.
Кроме физической активности детям важна и возможность дополнительного общения, особенно когда им нужно выезжать на соревнования, где можно познакомиться с другими командами, увидеть их уровень, сравнить с собой и знать, к чему можно стремиться.
"Сейчас они уже работают на результат! Им интересно побеждать, они поездили по соревнованиям, увидели другие команды, в них зажегся азарт! Они стали мотивированы на развитие и путь вперед, а это очень важно в работе с детьми с синдромом Дауна", — рассказала Марина.
"Я раньше думала, что мой ребенок будет как все и общество примет его. Да, общество принимает, и в школе, с другими детьми проблем с общением нет. Но и другим детям, и Варе иногда бывает сложно найти точки соприкосновения, а здесь они на равных", — уверена женщина.
Главное — начать
Тренер команды Арсений Сысоев тоже отмечает явный и значительный прогресс с начала существования команды не только в социализации и коммуникации, но и в командных показателях.
"Если раньше их было тяжело мотивировать и в принципе объяснить, для чего мы тут собрались и что мы от них хотим, для чего это нужно, то сейчас все иначе. Во многом на это повлияло то, что мы стали ездить на соревнования. Они поняли, что хотят быть лучше, хотят занимать призовые места, хотят, чтобы равнялись на них. Поэтому уровень тот, с которого мы начинали, и тот, к которому пришли сейчас, даже сложно сравнивать", — рассказал Арсений Сысоев.
В конце октября 2022 года новгородская футбольная команда "Дом Солнца" выступила на II Всероссийских соревнованиях по мини-футболу среди людей с синдромом Дауна, который проходил в Адлере. В нем приняли участие 12 команд из десяти городов страны: Москва и Санкт-Петербург выставили на турнир по две команды. Ростов-на-Дону, Красноярск, Уфа, Воронеж, Рязань, Ижевск и Великий Новгород — по одной. Соревнования проходили в формате 5х5 по правилам мини-футбола.
В состав новгородской команды вошли шесть спортсменов: три девушки и трое юношей из старшей группы в возрасте от 12 до 20 лет. Это те ребята, которые пришли на самую первую тренировку в ноябре 2018 года.
На соревнованиях в Адлере команда "Дом Солнца" сыграла четыре матча. На групповом этапе уступили будущему бронзовому призеру — команде "Воронеж" (0:5) и команде "Москва-2" (0:4). В матче за 9−12-е места удалось забить первый гол на турнире. Однако команда "Рязань" в этот раз оказалась сильнее (1:4). В заключительном матче турнира за 11-е место "Дом Солнца" одержал первую официальную победу в своей истории, обыграв команду "Ростов-на-Дону" (4:1), один из спортсменов получил приз "Игрок, подающий надежды".
Планы на будущее
Сейчас новгородские футболисты из "Дома Солнца" активно готовятся к новым соревнованиям. Тренировки проходят дважды в неделю, в штате футбольной команды три тренера. Одного из них — по общей физической подготовке — пригласили совсем недавно.
Кроме того, говорит Николаева, кому-то из волонтеров, которые помогают в мероприятиях организации, возможно, предложат штатную должность, поскольку работа с особенными детьми очень трудозатратная. Пока эта задумка подвисла из-за финансовых вопросов.
"Мы НКО, поэтому мы всегда находимся в поисках финансирования. Пишем проекты, на нашем счету четыре выигранных конкурса президентских грантов. Но когда пятый конкурс мы проиграли, встало много вопросов, в том числе по зарплате и прочему. Нам оказывают спонсорскую помощь, был открыт сбор на краудфандиговой платформе, но в целом это всегда поиски", — рассказывает Николаева.
Как отметила Юлия, одним футболом деятельность "Дома Солнца" не ограничена. Для детей организуют занятия с дефектологом, занятия в гончарной школе, проводится игровая терапия, встречи для родителей, которым тоже нужны поддержка, отдых и общение. Последнее прошедшее для мам мероприятие — фотодень, когда можно было ненадолго забыть о заботах и побыть просто женщиной. Особая задача, которую Юлия перед собой ставит, — развеять существующие стереотипы, морально поддержать мам, помочь им принять своих детей, постараться снизить число отказов от таких малышей в роддомах, которое в России, по данным представителя Минздрава РФ, составляет 85%.
"Ваш малыш родился не таким, как вы ожидали, и развиваться он будет не всегда так, как обычные дети. Но он будет расти и радовать вас. Он будет постоянно учиться, и ему предстоит многое узнать и почувствовать. Простые навыки и сложные действия, первые эмоции и глубокие чувства — все это у вашего малыша впереди. А сейчас самое главное — то, что он с самых первых дней жизни знает и любит вас, и ваша любовь для него жизненно необходима. В ваших силах оказать малышу действенную помощь. Она позволит ему раскрыть тот огромный потенциал, который таится в каждом человеке без исключения! Как и любой малыш, ваш ребенок очень нуждается в вашем теплом и внимательном участии и заботе! Вы — самые родные и близкие люди, вместе с вами он будет жить, и поэтому важно знать, как именно вы можете посодействовать его развитию, как побудить его двигаться к новым и новым успехам, как правильно помочь ему идти по непростому, но очень увлекательному пути познания мира, который его окружает", — говорит Юлия.
Мифы о перспективах развития детей с синдромом Дауна существуют до сих пор. Например, бытует мнение, что такие дети не умеют общаться, не узнают своих близких, не смогут посещать детские сады и школы, что родители не справятся с их воспитанием и им будет лучше в детских домах. На самом деле ребенок с синдромом Дауна, который растет в любящей семье и с которым начинают заниматься в раннем возрасте, имеет большой потенциал для успешного развития.
В этом году, в отличие от прошлого, "Дом Солнца" грант выиграл: в январе его проект "Прикладной анализ поведения (ПАП) в работе с детьми с синдромом Дауна — создание и отработка программы социальной реабилитации", направленный на развитие у детей социальных, коммуникативных и академических навыков, стал победителем первого конкурса Фонда президентских грантов.
Ирина Евдокимова