Пока я ехал, картинки в голове прокручивались нерадостные: плачущие, зовущие на помощь дети и прячущие глаза от невозможности помочь взрослые. Однако все оказалось совсем не так. "Изумрудный город", находящийся в 60 км от Белгорода, совсем не похож на больницу.
Светло-зеленое здание напоминает больше сказочный дворец с необычными шпилями, к которому, кажется, вот-вот подъедет конный экипаж с придворными, коридоры и палаты расписаны яркими красками, а вместо лекарств маняще пахнет домашней выпечкой, приветливо улыбаются медсестры. Быстро стало ясно: сюда приезжают, чтобы жить.
Центр паллиативной помощи детям "Изумрудный город" открылся еще в 2020 году. Под детский хоспис было отремонтировано здание закрытой сельской школы. В хосписе есть библиотека, игровые комнаты, учебные классы, массажный кабинет, сенсорная комната. Есть гостиничные номера для родителей детей, которые приближаются к концу своей жизни.
Задача детского хосписа — не вылечить, но облегчить страдания, скрасить отпущенное время, сделать так, чтобы не было больно. Сейчас здесь 15 детей на стационарной помощи и около 100 тех, с кем работают выездные службы. Как объяснила главврач Инна Черкасова, основная часть пациентов "Изумрудного города" страдают неврологическими заболеваниями, врожденными пороками развития и наследственными нарушениями. На долю детей с онкопатологией приходится около 10% общего числа пациентов.
— Мы принимаем детей от 6 месяцев до 18 лет. Стараемся как можно больше оградить их от всего, что может напоминать больницу. Здесь вы не увидите белых халатов, место, где находится ребенок, называется не палата, а дом. Мы не называем детей пациентами, это наши подопечные. Относимся к ним с уважением, с трепетом, любовью и желанием помочь. Вместе с ребенком в стационаре может находиться один из родителей, — рассказывает главврач, проводя для меня экскурсию по "Изумрудному городу".
Здесь могут жить братья и сестры больных детей, их называют сиблингами (siblings — "родные братья и сестры"). Они тоже находятся в зоне особого внимания специалистов: когда ребенок тяжело заболевает, меняется жизнь всей семьи, в том числе родных братьев и сестер.
— Им тоже оказывается помощь. Чаще всего сиблингам нужна помощь психолога, поскольку есть множество трудностей, с которыми сталкиваются здоровые дети, когда у них появляются братья или сестры с диагнозом, требующим определенного лечения. Все, что здесь происходит с нашими подопечными семьями, полностью бесплатно для них: лечение, сопровождение, обеспечение всеми расходными материалами, необходимым оборудованием как для амбулаторной службы, так и для стационарной, — отметила главврач.
В штате хосписа помимо педиатра и психолога — невролог, анестезиолог-реаниматолог, детский онколог, травматолог-ортопед, кинезитерапевт, врач по лечебной физкультуре, а также специалист по массажу.
Подопечные с диагнозами, требующими постоянного ухода, иногда лежат здесь месяцами, некоторые родители приезжают с детьми регулярно, так как в отличие от домашней обстановки в хосписе ребенку всегда придут на помощь медики, а также есть вся необходимая аппаратура. В не очень сложных случаях средний срок пребывания ребенка — 21 день.
В "Изумрудном городе" реализуются разные программы. Есть, например, социальная передышка — хоспис предоставляет семьям помощь няни, чтобы родители сами могли пройти реабилитацию, отдохнуть, заняться своими делами, поплавать в бассейне, перекусить в круглосуточно работающем кафе, побыть наедине с собой. Также, как сказала главврач, все подопечные, нуждающиеся в паллиативной помощи, имеют очень низкую массу тела и нуждаются в специализированном лечебном питании. Оно очень дорогое, и у родителей не всегда есть возможность получить его бесплатно.
"Мы подбираем нужное питание, добиваемся динамики, и далее уже ребенок выписывается с определенными рекомендациями", — сказала Инна Михайловна.
Если речь идет о детях, живущих в социальных учреждениях, то им прописывают лечебное питание, лечат от заболеваний, например астмы, подбирают лекарства, после чего дети выписываются, и лечение по рекомендациям врачей "Изумрудного города" продолжают уже сотрудники учреждений.
Жизнь "бабочки"
В уютной светлой комнате за столом сидит худенькая девушка Аня и перелистывает страницы книги. Ее тонкие руки плотно перемотаны бинтами, которые скрывают кровоточащие раны. Ане 17 лет, но выглядит она на 12. Девушка родилась с очень редким генетическим заболеванием "буллезный эпидермолиз". Таких, как она, называют дети-бабочки: кожа, словно крылья бабочки, — тонкая, хрупкая, готовая порваться от малейшего усилия. Между тем девушка получает образование вместе со своими здоровыми сверстниками.
— Я учусь в колледже на учителя дополнительного образования. Поступить было тяжело. Из-за того что в школе у меня не было некоторых предметов, баллов было меньше, чем у обычных детей. В школе я не ходила на физкультуру, не сдавала экзамен по математике и дополнительный экзамен, поскольку дети-инвалиды могут сдавать только один экзамен, — поделилась со мной Аня.
Девушка привыкла к своему заболеванию и считает себя особенной, не такой, как все. "Мне даже это нравится, — Аня робко улыбается. — В школе травм практически не было, поскольку я старалась аккуратно передвигаться. А вот в колледже пару раз было. Однажды открывала двери и задела рукой стенку, в результате кожа повредилась".
Каждый шаг для Ани — угроза. Ей могут причинить боль даже самые обычные процедуры вроде умывания, чистки зубов, расчесывания волос. Не может быть и речи о том, чтобы бегать с друзьями, кататься на велосипеде или роликах, прыгать на батуте.
"Кто-то случайно может толкнуть меня и травмировать кожу. Нет, я не боюсь боли, скорее переживаю за других, поскольку они могут увидеть мою травму, испугаться и будут чувствовать вину за то, что причинили мне боль", — говорит она.
Каждый день медсестры делают ей перевязки со специальными материалами, это позволяет жить без боли.
"Сейчас на одну перевязку уходит примерно 1,5 часа. С возрастом перебинтовываться приходится чаще, поскольку чаще травмируешься", — добавила девушка.
Четверо на миллион
Эльвира со своим трехлетним сыном находятся здесь на социальной передышке. У мальчика очень редкое заболевание — синдром Сандхоффа. В начале своей жизни ребенок с таким диагнозом развивается в пределах нормы, но через несколько месяцев все ранее приобретенные навыки постепенно начинают исчезать. Сейчас мальчик лежит на медицинской кроватке практически без движения, дышит с помощью маски и питается через зонд.
— Чтобы вы понимали, насколько это редкая болезнь — в России такой диагноз ставят только четверым детям из миллиона. Я познакомилась в интернете с девочками со всей страны — нас 17 человек с такими вот типами заболеваний. Детки наши почти ровесники. И я поняла, что не одна такая. Стало как-то легче, — рассказывает Эльвира, нежно поглаживая сына по голове. — Теперь я знаю, что живут дети с такими же судорогами, с такими же заболеваниями. С возрастом, конечно, сложнее становится. Ребенок будет привязан к кислороду или к ИВЛ. Но все равно, дети с этим живут.
У мальчика есть старший брат, который живет с семьей тут же, в хосписе. На тот момент он принимал душ и собирался садиться за уроки. На столе — открытый учебник по математике для второго класса. Через стенку пустует смятая кроватка трехлетней Лизы. Сейчас девочка находится на акватерапии в бассейне — это одна из лучших форм лечебных занятий для подопечных хосписа.
— Есть дети, с которыми в силу определенных обстоятельств родители не могут проживать. Лиза — одна из таких подопечных. Она живет у нас с сентября. У Лизы органическое поражение центральной нервной системы. Девочка больна с рождения. Она не говорит, не сидит, не ходит, кушает через зонд, — рассказывает главврач.
В "Изумрудном городе" живут и дети-сироты — те, кого оставили родители. Хоспис сотрудничает с Большетроицким домом-интернатом, который находится в Шебекинском городском округе.
— Мы берем оттуда детей на социальную передышку. Практически у всех наших подопечных есть эпилепсия. Мы помогаем врачам из интерната, подбираем препараты, стабилизируем состояние, — объяснила Инна Михайловна.
В хосписе практически каждый день для детей проводят разные мероприятия, как индивидуальные, так и коллективные: мастер-классы, караоке, танцы, йога… Для этого приглашаются волонтеры, либо сотрудники "Изумрудного города" вместе с родителями устраивают развлечения своими силами.
— Как таковых запретов для подопечных нет. Есть условный режим дня, чтобы организовать работу сотрудников, пищеблока. Здесь не нужно просыпаться к завтраку, чтобы не остаться голодным. Нет определенного времени отбоя, нет тихого часа, при котором нельзя выходить. В домах есть тревожные кнопки. Если с ребенком что-то случится или у мамы появятся вопросы, сотрудники всегда им помогут. У них есть специальные часы, на которые поступает сигнал, — добавила главврач.
Дверь, за которой не пустота
Идея создания детского хосписа принадлежит директору благотворительного фонда "Святое Белогорье против детского рака" Евгении Кондратюк. С момента открытия этого учреждения и по сей день — она и руководитель, и "душа" сотрудников и подопечных хосписа.
— Изначально мы открывались как фонд, который помогал детям с онкозаболеваниями. Это было в 2007 году. Фонд открыли родители детей с онкозаболеваниями, какое-то время он существовал как закрытый клуб. Так получилось, что в 2009 году я пришла в этот фонд волонтером, а в 2011-м мне предложили его возглавить, поскольку у родителей дети выздоровели, и они решили не продолжать эту деятельность, — начала свою историю Евгения.
Будучи волонтером, она работала в Белгородском онкодиспансере, оказывала помощь врачам и пациентам.
— Так получилось, что в онкодиспансере в один год умерли четыре девчонки, больные саркомой Юинга. И в этот момент я задалась вопросом: когда врачи говорят, что помочь они больше ничем не могут, что дальше? Дверь, за которой пустота. Для ребенка самое страшное — умереть в реанимации, поскольку рядом нет близких, — объясняет Евгения.
Благодаря поддержке властей фонду удалось создать в Белгородской области выездную паллиативную бригаду. Параллельно обучались врачи, медсестры.
— Когда мы начали работать, очень удивились, что дети с онкозаболеваниями, ради которых все и организовывалось, — это лишь небольшой процент от общего количества нуждающихся в нас детей. Начали обращаться с такими диагнозами, о которых не каждый доктор слышал, — вспоминает Кондратюк.
Работать в детском хосписе очень непросто, в том числе и в эмоциональном плане. Но сотрудники "Изумрудного города" научились со всем справляться. Они не думают о том, что на самом деле и есть настоящие волшебники из сказки — им нужно вернуть радость жизни даже самым тяжелобольным детям.
— Мы постарались создать здесь все условия для персонала, чтобы им было комфортно. Для сотрудников все бесплатно, кормим трижды в день, предоставляем корпоративную форму. Любим, уважаем, оберегаем, — говорит, завершая беседу в единственном во всем Черноземье детском хосписе, главврач Инна Черкасова.
Дмитрий Бойков