Как не растеряться
На юге Уфы, в 20 минутах от центра города стоит двухэтажное скромное здание и несколько одноэтажных домиков. Это уфимский хоспис, открытый по частной инициативе, но при поддержке властей в прошлом году. Дома разноцветные, напоминают голландские "пряничные" домики с угловатыми крышами. Дверь из каждого домика ведет в небольшой парк, с газонами, еще совсем молодыми деревьями и тропинками. Тишину сквера нарушает только дворник, но шуршания его метлы тоже почти не слышно.
На въезде на территорию гостей встречает вежливая женщина, узнает цель визита. Наша цель — научиться помогать тяжелобольным. В Уфимском хосписе двухдневный курс лекций проводят педагоги патронажной школы благотворительного фонда "Живи сейчас", который специализируется на помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (хроническое заболевание центральной нервной системы, сопровождаемое прогрессирующим параличом мышц).
"В нашей стране тысячи людей нуждаются в качественном уходе. И тысячи людей ценой своего собственного здоровья, тратя огромное количество сил и времени, помогают своим близким. Поэтому, чтобы поддержать и болеющих, и ухаживающих, мы и сделали патронажную школу", — говорит генеральный директор фонда "Живи сейчас" Наталья Луговая.
Когда в семье кто-то тяжело заболевает, и сам человек, и его близкие вынуждены моментально погрузиться в новую, пугающую и жестокую реальность.
"Приходится делать то, чего никогда не делал, принимать решения, когда ты ничего не знаешь об этой сфере, приспосабливаться к ежедневным изменениям. Это невероятно тяжело! Шок, паника, депрессия, апатия — все это переживают семьи, где есть человек с тяжелым диагнозом. Люди не должны оставаться в такой ситуации один на один с трудностями. Поэтому мы надеемся, что патронажная школа поможет людям и облегчит их жизнь", — добавляет Наталья Луговая.
Помочь угасающему
Обучающая программа рассчитана на два дня: первый день для медиков как для тех, кто уже имеет медицинские навыки и квалификацию, а второй — для людей с минимальной подготовкой — родственников пациентов.
В первый день программа включала три блока: ежедневный уход, в том числе гигиена, осмотр пациента, также медицинские аспекты ухода за катетерами; питание, аксессуары, облегчающие уход, нюансы ухода за пациентами, нуждающимися в стимуляции дыхания. Программа второго дня состояла из тех же тем, но с поправкой на уровень начальной подготовки слушателей: в ней не было специальной терминологии и более подробно рассматривались некоторые аспекты.
"Решили обучение разделить на две части, потому что есть информация больше для медицинских специалистов, то есть медицинские аспекты ухода, это важно рассказать тем, кто работает, например, в хосписах. И обучение для родственников и ухаживающих сиделок, то есть практические методы, необходимые в быту. Потому что медицинские аспекты им меньше нужны, а вот практические навыки ухода за тяжелобольным человеком, который не может самостоятельно питаться или передвигаться, необходимы", — рассказал руководитель программы "Образовательные проекты" фонда Александр Волков.
Патронажная сестра Анна Козлова, одна из сотрудниц фонда "Живи сейчас", рассказывает об особенностях ухода за тяжелобольными людьми, в первый день ее слушателями стали работники психоневрологических интернатов и самого хосписа. Несколько человек — это студенты медуниверситета, они проходят практику в хосписе.
Боковой амиотрофический склероз неизлечим, а с годами прогрессирует, постепенно приводя к параличу, атрофии мышц и гибели человека. Центральная нервная система постепенно затухает, "выключая" один за другим нейроны в теле. Понять, как чувствует себя такой больной, тяжело — он не может ни показать, ни сказать, что беспокоит.
"Каждый день нужно осматривать больного от головы и вниз. Состояние кожных покровов, их цвет подскажут вам, как чувствует себя человек. По слизистым, например, мы понимаем, достаточно ли пациент получает жидкости", — объясняет Анна. У большинства слушателей с собой блокноты и тетради, в которых они делают записи. Кто-то снимает видео на телефон. В первый день в программе три блока — ежедневный уход и питание, медицинские аспекты ухода за катетерами, а также уход за пациентами, которые нуждаются в стимуляции дыхания. Каждый аспект занятия отработан многими часами практической помощи больным, структурированной экспертами, сотрудниками и волонтерами фонда.
"Не забываем, что человек не всегда чувствует, что у него есть проблема, особенно если это нижние конечности. Опять же следует наблюдать, насколько нижние конечности подвержены отекам, изменению температуры и цвета, потому что это сосудистая история, и это важно, потому что "оставленные" лежачие пациенты зачастую и жидкости недополучают. И само их статическое положение повышает риск тромбообразования", — объясняет специалист.
Какая информация важна
Прежде чем выезжать с лекциями в регион, эксперты фонда "Живи сейчас" консультируются с медиками, сотрудниками хосписов — какую именно информацию тем важно получить? Хосписов, центров оказания паллиативной помощи с каждым годом становится в регионах все больше, но у их сотрудников не всегда хватает компетенций и опыта, считает Александр Волков.
В Уфе патронажная школа работает по приглашению. Сотрудники хосписа были на лекциях в Москве и попросили провести лекции у себя — не только для медиков, но и для родственников тяжелобольных людей. "Двухдневное обучение мы проводим впервые в своей практике", — рассказал Волков.
Обучение медиков и обучение родных сильно отличаются. Врачи, медсестры умеют ухаживать за больными. Потому эксперты фонда сконцентрированы на новых техниках и методиках, на аспектах комплексного ухода и знакомстве с новыми медикаментами и оборудованием.
"В нашем обучении сконцентрированы самые-самые свежие приемы и актуальная информация. Это "дополнительный слой" образования для специалистов, поэтому мы запрашиваем пожелания до обучения и стараемся восполнить все пробелы в знаниях", — объясняет Александр Волков.
Единственные мужчины не из числа сотрудников хосписа, присутствовавшие на занятии, приехали из села Буздяк, которое находится более чем в 100 км от Уфы. Азат Хазипов и Валерий Шайхумов работают медбратьями в психоневрологическом интернате. Стаж Азата — 19 лет. И все равно случаются ситуации, когда он проводит лечение интуитивно, на свой страх и риск.
"Это непростая работа, и я хотел, чтобы новые знания облегчили мне рабочие дни", — говорит он.
Коллега Азата Лилия Здобина, тоже сотрудница буздякского ПНИ, объяснила, что медицинскую помощь и сопутствующие манипуляции их подопечным оказывают врачи местных больниц либо подстанции скорой помощи. Но медсестрам все равно приходится иметь дело с гастро- и трахеостомами, катетерами и другими медицинскими приспособлениями. И в этих случаях после получения необходимых сведений и практики можно будет улучшить уход за пациентами, считает она.
"Мы частенько делаем это сами, потому что врачей у нас нет, или вызываем скорую, если уже не справляемся. И все равно мы чего-то не знаем, есть нововведения, поэтому интересно слушать, узнавать. Главное в работе с пациентами — найти общий язык, подход к больному: зная его характер, можно индивидуально подойти. У нас очень хорошие, добрые пациенты, уже как родные стали", — рассказала Лилия.
Дать максимум знаний
Всего за два дня слушателями патронажной школы стали более 50 человек, за это время организаторы постарались погрузить их в материал, охватив важнейшие аспекты — ведение дневника пациента, осмотры, профилактика пролежней, отеков, кормление и многое другое. Также затронуты вопросы взаимодействия с пациентами, чтобы отвечать и объяснять им кажущиеся неприятными моменты.
"Чего боятся больше всего пациенты — что внутри катетера иголка. Нам важно донести, объяснить, если есть возможность — разобрать катетер и показать ему, что внутри не иголка, а мягкая трубочка, которая не уколет и не сделает больно. Если он выпал, особенно у тех, кто использовал его дома, надо говорить, что катетер нужно сохранить или хотя бы сфотографировать, чтобы подобрать замену", — говорит Анна.
Одна из самых внимательных слушателей — заведующая отделением милосердия геронтологического центра "Именлек" Елена Пономарева, она успевает делать записи в тетрадь и снимать видео на телефон. "Эти знания очень важны. Все равно, даже если все знаешь, надо время от времени обновлять. Потому что, если не сталкиваешься, допустим, с манипуляциями с катетером, что-то можно и подзабыть, поэтому все надо фиксировать, чтобы всегда быть мобильным, иметь возможность посмотреть и обновить знания. Тем более в домах-интернатах процедурная медсестра может уйти в отпуск, и тогда постовая медсестра могла бы какие-то моменты взять на себя", — сказала Елена.
Проект "Патронажная школа" реализуется на средства гранта и проводится в тех регионах, где такое обучение наиболее востребовано. Также фонд проводит обучение по направлениям эндоскопическая и респираторная школа, они больше предназначены для врачей. Кроме Уфы занятия уже прошли в Туле, Смоленске, Владимире, Москве и области.
Ильфат Кинзябаев