МОСКВА, 23 декабря. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" обеспечивает необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) только до 18 лет, нужно решить вопрос, как помочь взрослым людям, заявил в четверг президент РФ Владимир Путин на ежегодной пресс-конференции.
"Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне", - сказал глава государства.
Президент напомнил, что для обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, был создан фонд "Круг добра". "Источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают чуть больше, чем в среднем по стране, на их дополнительные доходы налог стал чуть больше, и мы с самого начала говорили о том, что все эти деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА", - сказал Путин.
"Это очень дорогостоящая помощь. Вчера только с коллегами обсуждал этот вопрос, и, по их мнению, <...> в целом работа настроена на сегодняшний день, - сказал он. - Проблема сейчас в другом - в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают и этими, и другими подобными заболеваниями".
Данные о детях со СМА
Как сообщили журналистам в четверг в пресс-службе Минздрава РФ, в настоящее время, по данным фонда "Круг добра", помощь получают 1 085 детей со СМА, которым по медицинским показаниям показано лечение одним из трех имеющихся на рынке препаратов - Спинраза, Эврисди и Золгенсма.
"Для 22 из них за счет средств фонда "Круг добра" закуплен самый дорогой препарат в мире - Золгенсма, из них 20 детей его уже получили. В каждом регионе России определен ответственный сотрудник органа управления здравоохранением, ответственный за работу с фондом, вопрос включения детей в программы лекарственного обеспечения по заявкам регионов оперативно решается экспертным советом фонда, в который входят ведущие российские эксперты", - отметили в пресс-службе.