"Смотрите, Мира тут совсем не могла ходить!" Мария показывает видео с телефона. На нем ее восьмилетняя дочка Мирослава стоит на дорожке возле дома и беспомощно смотрит в камеру. За кадром голос мамы: "Попробуй хотя бы шажочек!" Девочка стоит на тоненьких ножках неуверенно, как только что родившийся олененок. Поджав губы, она отрицательно качает головой. Мария листает видеозаписи в телефоне и показывает еще одну.
"А теперь смотрите! Это снято сразу после", — объясняет она. В новом видео у Мирославы на ногах высокие ортезы, похожие на краги для верховой езды. Она осторожно выставляет ногу вперед, делает шаг, второй, потом еще и еще, уже смелее, подходит к маме и тянется для поцелуя.
"Вы понимаете, с ними она снова стала ходить!", — восклицает Мария радостно.
У Миры редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Бетлема. При нем в организме нарушается выработка белка коллагена, который отвечает за поддержание структуры мышц. Из-за этого мышцы больного ребенка постепенно слабеют и атрофируются, лишая его возможности ходить, вставать с пола и кровати, удерживать в руках предметы, кашлять и даже нормально дышать.
Ортезы или, как их по-другому называют, туторы — это специальные ортопедические конструкции, которые поддерживают слабые мышцы Миры и дают возможность самостоятельно передвигаться. У девочки их две пары: одна — на день, вторая — на ночь: даже во сне руки и ноги ребенка должны быть зафиксированы в правильном положении, чтобы замедлить деформацию суставов. Туторы для Миры сделали немецкие мастера со слепков ее тела, чтобы были словно ее вторая кожа: сверху девочка может надевать одежду и обувь и не чувствовать дискомфорта. Две пары стоят 140 тыс. рублей.
Эти деньги заплатил Детский хоспис "Дом с маяком", подопечной которого Мира стала несколько лет назад. В туторах девочка начала ходить, участвовать в играх друзей, ездить с родителями и сестрой на прогулки, одним словом — жить обычной жизнью обычного ребенка. Но год назад во время обследования выяснилось, что у Миры появились проблемы с дыханием во время сна: когда организм отдыхает, ее и без того слабые мышцы расслабляются еще больше и ребенок не может сделать полноценный вдох.
В индивидуальном плане реабилитации государственная медико-социальная комиссия выписала Мире аппарат для неинвазивной вентиляции легких — небольшой прибор с трубкой и маской, который поддерживает дыхание. Вот только бесплатно его не выдают — приобрести можно только за свой счет. Цена аппарата — 221 тыс. рублей. Таких денег у родителей Миры не оказалось, но и времени ждать не было. Тогда на помощь снова пришел "Дом с маяком".
1 сентября 2016 года в сотнях российских школ прошла благотворительная акция в пользу Детского хосписа и фонда "Вера" "Дети вместо цветов". Ее смысл в том, что в День знаний родители и дети не покупают дорогие цветы учителям, а жертвуют посильную для себя сумму на помощь тяжелобольным детям. Собрать удалось 18 млн рублей, помочь — 394 детям. Среди них была и Мирослава Коренчук.
На свет маяка
Семья Миры — мама, папа, старшая сестра Вика, бабушка и дедушка — круглый год живут в загородном доме на окраине Дубны. За домом — туи, цветник, альпийская горка, декоративный водоем, остальное пространство — практически идеальный ровный зеленый газон.
"Папа! — доносится детский голос из глубины сада, — папа, помоги!" Папа Александр бежит на зов Миры и выкатывает из-за деревьев велосипед, на котором сидит дочь. Велосипед красивый, с корзинкой впереди, с толстыми дутыми шинами. Только сзади прикручены учебные колесики, чтобы Мире было легче держать равновесие. Крутить педали у нее не хватает сил, поэтому она передвигается, отталкиваясь от земли ногами, как на беговеле.
"Мира у нас сама рассекает по участку, — объясняет папа, — но она может ездить только по ровным поверхностям, а на кочках надо помогать".
Увидев в детском бассейне старшую сестру, Мира просится поплавать с ней. Мама раздевает дочь, снимает туторы и сажает ее на бортик. Через секунду Мира с веселым визгом ныряет в воду. Бассейн — единственное место, где девочка может свободно двигаться без всякой помощи. Глядя на то, как она радостно барахтается в воде, с трудом верится, что еще пару лет назад Мира проводила больше времени в больницах, чем дома. Дело в том, что помимо проблем с передвижением и дыханием дети с миопатией Бетлема из-за слабости мышц дыхательных путей не могут нормально откашливаться. Мокрота скапливается в бронхах и быстро становится рассадником инфекции.
"Мира могла проснуться с легким насморком, а уже к вечеру лежать с тяжелой пневмонией", — вспоминает Мария.
Мы пробовали все что можно: ингаляции, промывания, трясли дочку вниз головой, чтобы мокрота не шла в легкие. Несколько раз она оказывалась в реанимации на грани смерти. Мы стали настоящими параноиками — допрашивали всех гостей, которые хотели к нам прийти, нет ли у них насморка, отказывались ходить с детьми в общественные места, боялись, что она заразится. И все равно она могла болеть по два раза в месяц
Однажды, когда Мария с Мирой в очередной раз лежали в больнице, одна мама рассказала ей про Детский хоспис "Дом с маяком" и посоветовала обратиться за помощью. Этот момент разделил жизнь Миры и ее семьи на "до" и "после".
"Я сначала очень испугалась — слово "хоспис" ассоциировалось с теми, кто умирает прямо сейчас, а моя дочь ведь может прожить еще много лет. Но все же обратилась, — говорит мама девочки. — Оказалось, что Детский хоспис "Дом с маяком" "вырос" из детской программы благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" и сейчас получает от него поддержку. В хосписе нас посмотрели прекрасные врачи, заказали нам туторы, купили необходимое оборудование. Мы с самого рождения старались покупать дочке самое лучшее. Но когда на тебя постоянно сыплются такие суммы — 100 тыс., потом через пару месяцев — 200 тыс., потом — 500, наступает отчаяние. Кажется, что ты не справишься, не сможешь помочь своему ребенку. Детский хоспис не просто помог нам купить оборудование, он дал нам ощущение опоры и уверенности, что Мира может жить без страданий".
"Дом с маяком" купил для Миры откашливатель и аспиратор — с помощью этих приборов родители каждый день очищают легкие Миры от мокроты. Специалист хосписа настроил аппарат для дыхания специально под ребенка, и ночью аппарат вдувает в Мирины легкие ровно столько воздуха, сколько нужно, чтобы она полноценно высыпалась. После того как эта мини-реанимация появилась у Миры дома, девочка почти перестала болеть.
"За весь год дочка свалилась с ОРВИ пару раз — даже меньше, чем наша старшая, — объясняет Александр Коренчук. — Это было совершенно невероятно, мы все снова стали нормально жить — гулять, ходить в гости, в кино, в музеи, даже в отпуск на машине в Абхазию съездили! У нас просто началась нормальная человеческая жизнь, а не бесконечная борьба за выживание".
В этом году Мира пойдет в первый класс — в обычную общеобразовательную школу.
Урок доброты
На данный момент помощи благотворителей ждут семьсот неизлечимо больных детей по всей России — подопечных региональной программы фонда "Вера" и Детского хосписа "Дом с маяком". Как и Мире Коренчук, им нужны аппараты для дыхания, откашливатели, лекарства, многие нуждаются в специальных инвалидных колясках и особом питании. Сотрудники хосписа и фонда надеются, что акция "Дети вместо цветов", которая пройдет в российских школах в День знаний, поможет собрать средства на эти нужды.
Но "Дети вместо цветов" — это не только благотворительная, но и воспитательная акция, считает социальный педагог московской школы №2101 Анна Яновская. Она дает школьникам почувствовать, что помогать друг другу — это здорово.
Все родители стараются воспитывать в детях милосердие, но часто у школьников просто нет возможности реализовать свои добрые порывы на практике. Акция "Дети вместо цветов" дает детям возможность почувствовать, что даже их маленькое пожертвование может реально кому-то облегчить боль, сделать жизнь более яркой, удобной, что оно может принести радость
У москвички Татьяны Ковалевой дочь Маша идет во второй класс. Об акции "Дети вместо цветов" она узнала в родительском чате: оказалось, старшие классы их гимназии №1558 уже несколько раз помогали Детскому хоспису. Говорит, идею поддержали и родители, и дети.
"Дочка, конечно, в силу возраста пока не может осознать, что значит тяжелая болезнь, что значит, когда человек не может дышать без аппарата или самостоятельно ходить, — говорит Татьяна. — Но она прекрасно понимает, что делает хорошо тому, кому плохо, и это приносит ей большую радость и удовлетворение".
У многих родителей возникает вопрос: а не будет ли школьник чувствовать себя неловко без цветов на торжественной линейке? Для того чтобы этого не было, фонд "Вера" каждый год готовит для школьников сувениры. В 2016-м это были шарики с логотипом акции, в этом году будут флажки и открытки. А от класса учителю можно подарить один красивый букет.
Как помочь
Для того чтобы принять участие в акции, нужно:
- Заполнить анкету на сайте фонда "Вера", указав фамилию, имя, свои статус (учитель, родитель), адрес электронной почты, номер телефона, номер школы и класса, где учится ваш ребенок.
- Сделать пожертвование до 5 сентября, однако строгого срока нет.
- Пожертвовать можно одну сумму от класса или индивидуально от каждого родителя несколькими способами: онлайн в любом банке по реквизитам фонда, либо отправив с мобильного sms-сообщение с указанием суммы на номер 9333 (например 500 ЦВЕТЫ), либо сделав пожертвование в кассе фонда "Вера" по адресу (в будние дни — с 11 до 18 часов, обязательно с паспортом для заключения договора о пожертвовании).
Карина Салтыкова