Похоже, вы используете устаревший браузер, для корректной работы скачайте свежую версию
7 октября 2019, 08:15
Статья

"Знаю, что я не один". Открылся стационар хосписа "Дом с маяком" — его ждали шесть лет

Здесь есть батуты, аквариумы и бассейн, похожий на море. Детский хоспис — это место, где жизнь неизлечимо больных ребят будет полной, сколько бы она ни продлилась
Станислав Красильников/ ТАСС
© Станислав Красильников/ ТАСС

Даниилу 17, у него модная прическа и ярко-желтая толстовка. Он болтает с девушкой, позирует фотографу, делает с ним селфи. Не сразу замечаешь, что он сидит в инвалидной коляске. "Когда я был маленький, меня очень обижали взгляды людей, я думал, что один такой, с таким заболеванием, — говорит Даниил. — Благодаря хоспису я знаю, что я не один".

У Даниила генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Он не может ходить и с трудом двигает руками. Вылечить эту болезнь нельзя. Но можно сделать так, чтобы больной ребенок не оказывался запертым в четырех стенах и жил максимально полноценно. С друзьями, с театральной студией, поездками в лагерь и походами в бассейн. И можно сделать так, чтобы родители этого ребенка не сбивались с ног в поисках правильной коляски или врачей, которые что-то знают о его болезни и могут помочь в любое время дня и ночи. Всем этим и занимается детский хоспис "Дом с маяком".

"Дом с маяком" работает с 2013 года как выездная паллиативная служба. В его команде врачи, няни, психологи, игровые терапевты — в общем, те, кто может сделать жизнь семьи с неизлечимо больным ребенком максимально комфортной. За год хоспис помогает примерно 800 семьям, а в месяц получает по 50 новых обращений — менее тяжелым пациентам даже приходится отказывать, потому что на всех ресурсов не хватает.

Шесть лет хоспис жил без своего помещения. То есть, во-первых, для встреч с психологами или игр всякий раз нужно было искать место. А во-вторых, родители не могли оставить ребенка в стационаре. А это бывает очень нужным. Например, если тяжелому пациенту только что подключили аппарат для искусственной вентиляции легких, родители еще не умеют этим пользоваться и боятся выписываться домой. "В больнице некому объяснять, все спешат, — объясняет директор "Дома с маяком" Лида Мониава. — А чтобы родители перестали бояться, надо 100500 раз с ними это вместе повторить. И для семьи будет менее травматичным, если они после больницы неделю проведут в хосписе, мы их будем учить, пока они не почувствуют себя спокойно". Еще бывает, что в Москву на лечение приезжают дети из регионов, и отправлять их назад уже негуманно — ребенок плохо дышит и промучается всю дорогу, если его вообще довезут живым. А иногда родители говорят, что им будет слишком тяжело, если ребенок умрет дома: его комната будет ассоциироваться со смертью.  

5 октября в центре Москвы наконец-то официально открылся стационар "Дома с маяком". Теперь детский хоспис — это настоящий дом.

"Они ощущают себя здоровыми"

Здесь нет палат — только "каюты". Каждая похожа на гостиничный номер — с красивыми кроватями, креслами-мешками и балконами, с которых можно выйти к маяку. Красно-белый маяк здесь на самом деле есть — во дворе.

"Когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью".

С сайта "Дома с маяком".

Здесь как-то сразу понимаешь: это что угодно, только не больница. Здесь бассейн называют морем, туалеты — гальюнами, бухгалтерию — островом сокровищ, а директора — смотрителем маяка. Здесь на стенах висят картины, всюду стоят огромные аквариумы, и каждую вещь хочется рассматривать — вот какой-то огромный кит на тумбочке, вот керамический маяк, вот еще какие-то игрушки. Многие из них подарены: этот хоспис создавали всем миром.

Читайте также
Спецпроект
"Девушка, да вы пожарный"

Здание предоставили власти Москвы. Правда, когда его передавали в безвозмездную аренду, оно было заброшенным. Здание старое, когда-то в нем был интернат, и по странному совпадению его описала в одном из своих рассказов Людмила Улицкая — член попечительского совета фонда помощи хосписам "Вера", при поддержке которого (а также при поддержке фонда "Подари жизнь") был создан "Дом с маяком". На реконструкцию ушло шесть лет и около полумиллиарда рублей, почти все затраты взял на себя президент холдинга Crocus Group Арас Агаларов. На медицинское оборудование хоспис получил субсидию от Департамента здравоохранения Москвы и пожертвование от Фонда Константина Хабенского. Все остальное — частично помощь бизнеса, частично — благотворителей, в том числе взносов по 100 и 500 рублей. В целом примерно 20% всех расходов хосписа покрывает помощь государства, а 80% — помощь неравнодушных людей. "Страшно, что денег на все не хватит, — говорит Лида Мониава. — Пожалуйста, продолжайте нам помогать".

Пока хоспис не получил медицинскую лицензию. Это значит, что ложиться в стационар сюда еще нельзя. Зато можно приходить на занятия с психологом или игровым терапевтом. Здесь есть игровой зал, где комфортно поместятся десять подопечных с сопровождающими. В общем, больше всего хоспис похож на хороший детский лагерь. У него даже одна из задач такая же — социализация. "Для детей с нарушениями развития выходить в социум — очень большая трудность, — говорит руководитель отдела игровых терапевтов Галина Перминова. — А чтобы человек получал жизненный опыт, ему нужна социальная среда, сверстники. Здесь это возможно".

"Иногда на мероприятии у него уже болит спина, рука, ему бы лечь полежать, а он говорит мне: "Мам, ты что, я не могу это все пропустить", — рассказывает Елена, мама 12-летнего Рината. — Когда они в своем кругу, они ощущают себя здоровыми".

"Немножко пожить своей жизнью"

У Рината электрическая коляска — быстрая, яркая, как будто из мультфильма. У семилетнего Миши — попроще, он ею управляет руками. Как говорит его мама Ирина — это специально, чтобы давать рукам нагрузку. У ребят тоже генетическое заболевание, они даже спят со специальными дыхательными аппаратами — без них ночью может резко упасть уровень кислорода в крови. "Раньше Рината мучили ночные кошмары, — говорит его мама Елена. — Каждые полчаса я просыпалась от того, что ребенок во сне кричит". Эти аппараты, а главное — понимание, что они нужны, тоже дал "Дом с маяком". Прежде Елена с мужем жили в Донбассе, и диагноз их сыну ставили там. "Все было очень болезненно, кровь из вены брали чуть ли не через день, и он плакал, когда видел людей в белых халатах, — говорит она. — А после встречи с врачом хосписа сказал: "Мам, я таких добрых врачей никогда не видел".

С тех пор как родился Ринат, Елена с мужем ни разу не отдыхали вдвоем. С "особенным" ребенком мамы проводят по 24 часа в сутки. Поэтому еще одна функция стационара хосписа — социальная передышка. "Это нужно для родителей, для братьев и сестер, чтобы они могли немножко побыть эгоистами, немножко пожить своей жизнью, — говорит учредитель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер. — Хоспис принимает пациентов, чтобы семья отдохнула от этой "медицинской" функции и стала просто семьей". "Мы очень надеемся на стационар, — говорит Елена. — Я готова буду положить туда сына, потому что знаю, что там надежные люди".

Читайте также"Без боли, грязи и унижения": что изменит закон о паллиативной помощи в России

В стационаре 15 одноместных палат. Предполагается, что за год там побывают 400 детей. В "Доме с маяком" говорят, что этого достаточно, если хорошо работает выездная служба. Все-таки цель хосписа — сделать так, чтобы ребенок жил дома, с семьей, и чтобы ему там было хорошо и удобно. "Чем лучше развита паллиативная помощь, тем больше нужна и тем лучше организована помощь именно на дому", — говорит Нюта Федермессер.

"Шесть лет назад мы боялись слово "хоспис" произнести, говорили, что мы из благотворительного фонда, — вспоминает Лида Мониава. — Потому что у родителей на него была очень острая реакция. А теперь — нет. Уже и в семьях, и в обществе понимают, что это не ужас какой-то, а помощь родителям". Как говорит Нюта Федермессер, с точки зрения внимания СМИ за последние четыре года в паллиативной помощи произошел прорыв. И это важно: теперь родители пациентов знают, что это такое, для чего такая помощь нужна и чего от нее хотеть.

"Мы движемся с бешеной скоростью, но у меня много вопросов к качеству", — говорит о развитии паллиативной помощи в России Лида Мониава.

Читайте также"Страшно остаться без лекарств". Истории мам, детям которых нужен "Фризиум"

"То, что есть сейчас, — результат 26 лет невероятно интенсивного и тяжелого труда многих и многих людей, — уверена Нюта Федермессер. — Мне трудно назвать это рывком, потому что это понятный и закономерный рост. Но, конечно, произошло многое — и законодательные изменения, и появление возможности наконец зарегистрировать некоторые препараты — например, "Фризиум".

Главное — что за последние годы у людей, столкнувшихся с неизлечимыми заболеваниями, появился маяк. Они знают: им помогут. "У нас прогрессирующее заболевание, и когда-то нам сказали сложить руки и задуматься о другом ребенке. Но мы не приняли ни одного слова, — говорит мама Миши Ирина. — Мы живем с диагнозом и будем жить. Нормальной полноценной жизнью". Потому что, как говорят в фонде "Вера", хоспис — это про жизнь.

Бэлла Волкова 

© Информационное агентство ТАСС
Свидетельство о регистрации СМИ №03247 выдано 02 апреля 1999 г. Государственным комитетом Российской Федерации по печати.
Отдельные публикации могут содержать информацию,
не предназначенную для пользователей до 16 лет.

На информационном ресурсе применяются
рекомендательные технологии.
Об агентствеПресс-центрКарьераРекламные продуктыПравила цитированияКонтактная информация