Встреча
"Мы правую ручку разотрем-разотрем-разотрем, чтоб Мишка рос побыстрее-е-е! Мы левую ручку разотрем-разотрем-разотрем, чтоб Мишка рос побыстрее", — нараспев произносит Евгений и делает сыну массаж, усадив его на диван. Миша громко смеется. "Это элементы сенсорной интеграции — на ощущение. То есть сын чувствует свои части тела и постоянно слышит, как они называются. Это один из толчков речи", — комментирует мой собеседник.
Занятиям с Мишей Женя посвящает каждое утро перед работой. Такая зарядка занимает примерно 10 минут. Но это, конечно, далеко не все. Несколько раз в неделю папа с сыном ездят к логопеду и специалисту по нейрокоррекции. А еще бассейн.
По субботам — занятия в Обществе поддержки детей с ОВЗ имени Выготского. Они предоставляют тренера с музыкальным образованием, с которым дети в группах выполняют комплекс терапевтических упражнений с элементами нейрогимнастики: например, речевые с использованием движений, слов, музыки. Все это поможет преодолеть нарушения речи, лучше управлять своим телом. Кроме того, в обществе Миша занимается с преподавателем изо — дети учатся рисовать акварелью, гуашью, лепят из пластилина.
"Врачи нам очень помогают с физическими, базовыми навыками. С развитием Миши, думаю, мне понадобятся глубинные знания. Посмотрим, куда приведет моя проактивность. Надеюсь, у меня сил и ресурса хватит надолго", — улыбается Евгений.
Сразу после рождения Миши и подтверждения его диагноза новоиспеченный папа вооружился литературой по психологии, научными трудами, авторскими книгами про семьи, где воспитываются дети с синдромом Дауна, стал штудировать статьи, форумы и отзывы. Тематические сообщества в мессенджерах помогают поддерживать общение с родителями детей с такой же особенностью — участники делятся информацией, опытом, находят советы и примеры.
"Я и сам веду блог, в котором делюсь нашими радостями и трудностями. Чтобы никто не замыкался в себе, а, наоборот, больше активности проявлял в жизни своей и других людей со схожими заботами. Может, и у меня получится стать для кого-то поддержкой".
"С самого начала у меня сформировалось мнение, что такой диагноз — не редкая история и все не так страшно. Понятно, что я как молодой родитель сначала рисовал себе сюжет, как в сказках: здоровые, успешные, отличники. Сейчас мне почему-то импонирует мысль, что для чего-то его душа спустилась в наш мир. Золотое правило нравственности — относись к другим так, как хочешь, чтобы к тебе относились. А вдруг бы моя душа нуждалась в такой поддержке", — делится Евгений своими мыслями.
Я быстро поняла, что зря волновалась, договариваясь об интервью: наша встреча началась очень естественно. Правильным оказалось мое решение взять с собой своего сына, тоже четырехлетку. Миша — открытый и приветливый мальчик — быстро привык к гостям, они с моим Марком нашли общие интересы, почти сразу стали играть вместе, и Мише не пришлось скучать, пока его папа общался с журналисткой. Ко мне малыш тоже довольно быстро привык и совсем скоро уже пытался что-то "рассказать", держа меня за руку.
Главное — сын
Следом за утренней разминкой по расписанию прогулка. Мише надевают шапку с надписью "Я люблю папочку". Его отец улыбается: "Это нам подарили, так совпало". Но он бы мог этого и не говорить: непосредственная и совершенно искренняя любовь к папе у Миши не только в прямом, но и в переносном (и более глубоком) смысле написана на лбу.
Евгений с Мишей живут в спальном районе на севере Волгограда. Здесь Женя рос, учился, здесь же встретил свою будущую жену. Он никогда не замечал, что прямо у дома, где он вырос, расположено городское общество, специализирующееся на особенных детях.
"Синдром Дауна, ДЦП, аутизм и что-то еще. Я вообще не знал об этом. Не думал, что наша жизнь коснется как-то этой темы. Статистика не так уж и велика. Хотя в нашем доме на лестничной площадке живет семья, у соседки трое детей, старшая — с особенностями развития. Вот это, наверное, было все мое знакомство с особенными детишками", — вспоминает Евгений.
Момент после рождения Мишки он называет неожиданностью, ударом под дых. Несмотря на то что будущих родителей еще во время беременности предупредили о возможном диагнозе ребенка, они не придали этому значения и никогда не обсуждали, что будут делать, если такое случится. "Боялись накаркать, наверное", — говорит Женя. Сейчас он уверяет, что совершенно не жалеет ни о чем и главное, что у него есть его Мишка.
Уйти, чтобы вернуться
В разговоре со мной Женя ни разу не назвал маму Мишки "бывшей". Даже сейчас, спустя четыре с половиной года после рождения Миши и развода, он часто употребляет "мы", имея в виду всех троих. "Мы были беременные", "мы планировали", "мы предполагали". Евгений вспоминает, что ее решение бросить сына-инвалида было для него полной неожиданностью. Вместе пара была пять лет, вдвоем уехали из Волгограда покорять Москву и уже там приняли осознанное решение родить ребенка. Роды были партнерские.
Решающий разговор с женой он вспоминает неохотно. Говорит только, что дался он ему очень непросто. "Мое видение не разделялось другой стороной. Я заплакал, ушел в кухню, воды выпил. Кислая, конечно, ситуация", — скупо говорит Евгений.
Спустя три года мама Миши появилась в его жизни. "Она вышла на связь — хотела восстановления отношений с сыном. У меня даже такое какое-то радостное состояние было. Думал, что Мишке эта энергия от мамы поможет. Но ничего не вышло, — вспоминает Евгений. — Без объяснения причины она снова перестала появляться. За неделю до четырехлетия Миши".
Сейчас женщина живет в Волгограде по соседству с Женей и Мишкой, по словам бывшего супруга, желания общаться с ребенком ни она, ни ее родители не проявляют. Но Евгений говорит, что, несмотря ни на что, готов дать ей второй шанс. А что Мишка?
"Он даже не понял, что она появлялась и вновь пропала. Наверное, воспринял ее как нового логопеда или воспитателя", — рассказывает Женя.
Мишины будни
О методиках занятий, комплексах упражнений, игрушках для сына, которые он смастерил сам, детских песенках и танцах Евгений может рассказывать долго и взахлеб. Наконец, кладет передо мной стопку толстых тетрадей, на них фото Миши и надпись "Дневник успеваемости". Листаю: конспекты занятий, которые Женя пишет от руки. Пять больших заполненных тетрадей — это записи только за последние полгода. Потом передо мной появляются фотоальбомы. Каждая фотография, начиная с фото УЗИ, где Миша похож скорее на светлое облачко в темной маминой вселенной, чем на малыша, подписана. Вот выписка из роддома, вот Мишка в конверте, Евгений, семейная пара друзей.
Вот мама Жени — бабушка маленького Миши, Тамара. Она много помогала с Мишей, пока он был совсем маленьким, а сейчас взяла на себя все бытовые заботы о мальчике, и именно благодаря ей сын после отпуска по уходу за ребенком смог снова выйти на работу.
Но к журналистам она относится настороженно: вот и со мной вежливо здоровается, строго оглядывает с ног до головы. Женя поясняет: это из-за того, что интерес журналистов чаще всего сводится к копанию в грязном белье или приглашению на скандальные ток-шоу.
Но это все в итоге неважно. Главное, говорит Евгений, во внуке бабушка души не чает. "Еще неизвестно, кто кому больше нужен — Мишка бабушке или бабушка Мишке, — смеется мужчина, потом серьезно продолжает: — В 2016 году папа мой умер. Я вырос. Во внуке она нашла отдушину".
О мечтах
Евгений говорит, что не исключает для себя возможности когда-нибудь найти пару. А вот вопрос о мечтах или планах, как мне показалось, погрузил его, такого разговорчивого и активного, в глубокую задумчивость. Он надолго замолчал, но в итоге признался: "Мечтаю о семье. Большой обеспеченной семье, если так лаконично сказать. Любящая и любимая женщина рядом, семейный очаг". И мне очень захотелось, чтобы эта картинка будущего стала реальностью.
Василина Борко