Онкологическое заболевание терминальной, финальной стадии — это всегда тяжелое испытание и для пациента, и для его родных. Паллиативная медицина предназначена для того, чтобы помочь пережить это время и облегчить человеку уход, уменьшив его страдания, физическую боль, а также морально подготовить семью. В Самаре эту задачу уже 20 лет выполняет "Самарский хоспис".
Хоспис открылся в 1996 году. Тогда его работу организовали практически на общественных началах. Многие, начиная с главврача, работают здесь и сейчас. Так сложилось, что для каждого эта работа стала делом всей жизни.
Хоть первые хосписы в России стали появляться в 1990-х, паллиативная медицина как таковая существует намного дольше. "Помощь смертельно больным оказывали еще в дореволюционной России. Тогда здесь существовало большое количество богаделен, где ухаживали за тяжелыми пациентами, которые не могли лежать в больнице", — комментирует главный врач хосписа Ольга Осетрова.
В годы советской власти отношение к неизлечимым больным кардинально изменилось. По мнению главврача, весь этот период здравоохранение было нацелено исключительно на победу над болезнью. Тогда каждый терминальный случай воспринимался как поражение, о котором лучше умолчать. Аналогичным было и отношение к носителям смертельного диагноза — их просто старались не замечать.
Сейчас паллиативная медицина находится на качественно новом этапе. В этом большая заслуга как государства, так и общественных организаций, — благотворительных фондов и профессиональных ассоциаций. По словам Ольги Осетровой, последние — на шаг впереди.
Сегодня хоспис работает в форме социально ориентированного НКО, субсидируемого государством на оказание паллиативной помощи в стационаре и на дому. Большую помощь хоспису оказывает фонд "Вера" и ряд благотворителей. Платные услуги и пожертвования родственников и пациентов запрещены — помощь для больных бесплатна.
За годы работы в хосписе сложилась дружная и высококвалифицированная команда. Это отмечает давний друг и коллега учреждения — британский врач общей практики Брюс Клеминсон: "После многих лет нашего сотрудничества я уверенно могу сказать, что та паллиативная помощь, которая сейчас оказывается в Самаре, заслуживает высшей оценки".
Брюс и его супруга Крис Клеминсон впервые приехали в Самару 18 лет назад, чтобы обучать местных специалистов основам паллиативной помощи. Образовательная деятельность Брюса продолжается и сейчас. Однако теперь он считает, что самарским врачам уже есть чему обучить британских коллег.
Но несмотря на эти успехи, самой насущной проблемой паллиативной медицины в Самаре остается квалификация врачей и медсестер первичного звена в области оказания хосписной помощи. К примеру, в Великобритании 85% такой помощи оказывают именно эти специалисты, а остальные 15% — паллиативные специализированные службы, на долю которых приходятся самые сложные случаи. "Важно, чтобы не только хосписные доктора могли оказать такую помощь, но и врачи общей практики. Силами хосписов и паллиативных отделений обойтись невозможно", — комментирует Брюс Клеминсон.
Территория любви
"Самарский хоспис" сегодня — это небольшой стационар и выездная служба, благодаря которой одновременно около 50 человек получают паллиативную помощь дома.
Выездная служба — "сердце" хосписа. Именно она первой оказывает помощь пациентам: "Если на дому оказывать паллиативную помощь качественно, то потребность в госпитализации возникает гораздо реже. Большинство обращений в хоспис происходит именно за такой помощью", — комментирует Ольга Осетрова.
Сейчас в выездной службе на постоянной основе работают два врача и четыре медицинские сестры. На одного доктора в среднем приходится 20–25 пациентов, а на медицинскую сестру — 10–20.
С чем ежедневно сталкивается сотрудник патронажной службы? Сложно ответить однозначно. Душевная скорбь перед неизбежным концом, физическая боль пациента и, в лучшем случае, смирение: "Каждое утро мы проводим планерки, на которых наши сотрудники проговаривают, с какими моментами им пришлось столкнуться в процессе работы. Поверьте, так нам становится легче. Так мы становимся сильнее", — признается старшая медицинская сестра Нина Параскун.
А еще "Самарский хоспис" — это дом, где утихает боль. Стационарное отделение расположено в модульном здании, в котором насчитывается четыре одноместные палаты, оборудованные на самом современном уровне. Сюда госпитализируют пациентов, у которых, к примеру, не купируются болевые симптомы на дому. В этом случае специалисты производят подбор обезболивания: "Наша задача — локализовать болевой синдром, подобрав правильную многокомпонентную схему устранения боли", — рассказывает Ольга Осетрова.
Однако иногда госпитализация все же необходима. "Однажды в хосписе лежала молодая пациентка. Это была мама троих детей в крайне сложном состоянии, с выраженной прорывной болью. У нее были метастазы в головной мозг. Своих малышей она уже не узнавала. Старшему к тому моменту было восемь лет. Не хотелось бы, чтобы в его воспоминаниях осталось то, что мама его не признавала и не любила. В этом случае мы посчитали госпитализацию необходимой и по медицинским, и по психологическим показаниям".
Стены хосписа внушают доверие своим пациентам. Пациент стационарного отделения Анвар Вафимович признается: "До того, как попал сюда, я лежал в Железнодорожной больнице. И там и здесь очень хорошо. Однако лучшего учреждения, чем хоспис, я не знаю. Здесь очень отзывчивый персонал — мне всегда есть с кем пообщаться. В этих стенах меня не мучает боль".
Главное отличие Самарского хосписа от других медицинских учреждений — динамическое наблюдение за пациентами, за которыми ухаживают на дому. На каждого больного заведена личная медицинская карта, куда ежедневно заносится состояние и симптомы, вносятся коррективы в схему лечения. Однако, по словам главного врача, — хоспис хоспису рознь: "Есть выездные службы, которые приезжают к своим пациентам раз в два месяца. У них фактически есть только картотека-реестр. Посетив большое количество хосписов России, могу сказать, что существует несколько моделей функционирования выездных служб. Все они работают по-разному."
Алексей Михайлович лежит в стационаре во второй раз. В мае пережил операцию на легком — часть опухолевого узла пришлось удалить. После операции состояние ухудшилось. В итоге лег в хоспис, но ненадолго: "Некогда, знаете ли, было лежать — разгар дачного сезона. Куда деваться — сел за руль и поехал (смеется). Ну а недавно опять начали мучить боли — пришлось снова госпитализироваться".
Хоспис предотвращает страдания в семье
Психологическая работа с семьями пациентов — неотъемлемая часть паллиативной помощи. Британские ученые еще в начале 90-х годов выяснили, что в семьях, где не была оказана качественная паллиативная помощь, каждый пятый умер от рака в течение последующих пяти лет. Это — следствие дистресса — непомерной душевной, эмоциональной и физической нагрузки.
Каждое утро мы проводим планерки, на которых наши сотрудники проговаривают, с какими моментами им пришлось столкнуться в процессе работы. Поверьте, так нам становится легче. Так мы становимся сильнее
"Зачастую происходит так, что между родными людьми в такие моменты вырастает стена. Порой сам больной и его близкие скрывают друг от друга правду, боясь причинить боль. На деле выходит, что все знают о страшном диагнозе, но боятся говорить о нем вслух. Нам важно, чтобы в такие моменты люди были откровенны друг с другом, чтобы они успели сказать самые важные слова и проводить человека в последний путь с миром в душе. О таких вещах никогда не стоит молчать", — комментирует Татьяна Парфенова, психолог АНО "Самарский хоспис".
В хосписе помогают не только самим пациентам, но и их родным. Когда родственники пациента не знают, как оказать ему помощь, врачи и медсестры хосписа рассказывают им, как правильно ухаживать за больным и как с ним лучше общаться. По словам медицинского психолога, это делается не только для того, чтобы семья перестала бояться причинить боль пациенту, но и для того, чтобы они впоследствии не винили себя в его уходе. Они должны поверить в то, что сделали все возможное, чтобы он ушел без боли.
"Хосписная помощь — это философия безусловной любви и постоянной поддержки. Мы никогда не говорим, что ничего нельзя сделать", — делится Ольга Осетрова.
По словам Ольги Васильевны, невозможно оказать помощь пациенту, если ты не сочувствуешь ему по-настоящему: "Специалист хосписа, общаясь с пациентом, должен быть совершенно открыт сердцем. Вместе с тем надо понимать, что эмпатия и отождествление — это все-таки разные вещи. Нередко случается так, что мы понимаем нашего подопечного намного лучше, чем его близкие, потому что видели и знаем гораздо больше о происходящем. В этой ситуации быть закрытым — невозможно. Иначе все это просто не имеет смысла".
Иногда навыки, приобретенные на работе, пригождаются и в собственной семье. Старшая медсестра АНО "Самарский хоспис" Нина Параскун говорит, что в ее случае все получилось именно так. "Если бы я не пришла работать в хоспис, я бы не смогла помочь маме и моему отчиму, которые умерли от онкологии. Благодаря полученным знаниям я смогла сделать этот уход безболезненным".
Нина Валентиновна охотно делится профессиональной информацией и с коллегами из общей практики: "Я часто рассказываю своим бывшим коллегам о том, как правильно оказывать паллиативную помощь пациентам. Я хочу поделиться с другими людьми своими знаниями и научить их купировать физическую и душевную боль".
Важно, чтобы не только хосписные доктора могли оказать такую помощь, но и врачи общей практики. Силами хосписов и паллиативных отделений обойтись невозможно
На вопрос о том, что тяжелее, работать с пациентами, у которых есть перспектива выздоровления, или с теми, у кого болезнь перешла в терминальную стадию, Ольга Осетрова отвечает: "Я думаю, что в этой ситуации врачу-онкологу приходится тяжелее, ведь он не смог своевременно помочь пациенту. Мы в в силу специфики уже не можем достигнуть исцеления, но можем сделать все, чтобы облегчить его страдания. Главное — всесторонне позаботиться и поддержать умирающего человека, помочь близким подготовиться к предстоящему уходу и пережить его. Если люди успели сказать друг другу: "Я люблю тебя", "Прости меня", — значит, мы все сделали правильно".
Кристина Тараева