Все началось с Андриана
Екатерина — многодетная мать, у нее пятеро детей, и только у одного из них проблемы со здоровьем — у Андриана. "До его рождения мы даже не задумывались, что такое может быть", — говорит его мама. Беременность у Екатерины прошла легко, на момент рождения Андриан был абсолютно здоровым ребенком. Малыш наблюдался у врачей, и "никто ничего не замечал".
Первые признаки болезни Екатерина стала отмечать, когда Андриану было три-четыре месяца. Он совсем не любил лежать на животе, сразу начинал плакать — мог лечь буквально на пару секунд, поднять голову и тут же опускал. "Один раз я хотела сфоткать его вместе с братиком, как они лежат на животе и улыбаются. И за десять минут не получилось сделать ни одного кадра. Только он поднимает голову, я не успеваю нажать на кнопку, а он уже опустил", — вспоминает мама. Тогда она не знала, что это был первый признак СМА, думала, что "не любит лежать на животе — ничего страшного".
Когда Андриану исполнилось четыре месяца, он "совершенно спокойно лежал на руках", в то время как его старшие брат и сестры в этом возрасте не любили это положение. Хотя в остальном все было нормально — Андриан улыбался, играл с погремушкой и дрыгал ножками. Но Екатерину это насторожило, и она раньше времени обратилась к массажисту, которая должна была провести Андриану второй курс занятий. Она посмотрела его и сказала, что у Андриана слишком рыхлые мышцы — "вроде ножка как ножка, нажимаешь, а она внутри мягкая, пустая".
В платном центре врач подумала, что у Андриана гипотонус, который нередко бывает и у здоровых деток. В другой поликлинике семье Полещук давали направления в больницы для детей с ДЦП, но мимо — никаких проблем с головным мозгом у Андриана не было. А потом пришли результаты генетического анализа — так Андриан получил диагноз СМА. И вместо того, чтобы задаваться вопросами "за что" и "почему", Полещуки "направили все силы на то, чтобы помочь сыну".
Так он стал третьим ребенком в России, кто получил "Спинразу" (первый в мире препарат для лечения СМА, в первый год терапии необходимо ввести шесть инъекций, далее — по три инъекции в год пожизненно) по расширенному доступу от компании-производителя. "Должны были стать вторыми, но Андриан, как джентльмен, пропустил в кабинет вперед себя девочку", — смеется Екатерина.
Организм мальчика хорошо реагировал на лечение, и врачи посоветовали помимо "Спинразы" получить и "Золгенсму" (первый препарат для генной терапии СМА, для излечения требуется всего одна инъекция, но ее нужно успеть ввести до двухлетия ребенка). Но возможности поставить препарат в России за счет государства на тот момент не было — тогда его даже не завозили в страну, поэтому родители были вынуждены уезжать за рубеж, там ставить уколы "Золгенсмы". И когда Андриану было больше года, Полещуки открыли сбор на препарат — нужно было собрать 160 млн рублей. Как только сбор закрылся, "наши врачи как раз прошли обучение и уже могли ставить этот препарат", вспоминает Екатерина. Так Андриан стал одним из первых пациентов, кому ввели "Золгенсму".
"К моменту получения уколов нам было девять месяцев, он уже не мог сам перевернуться, он вообще не поднимал голову, чуть-чуть шевелил ножками, прямо чуть-чуть, и чуть-чуть шевелил ручками — все, что он мог. Он не мог даже мандаринку держать в руках — все ронял", — рассказывает Екатерина. После "Спинразы" и "Золгенсмы" болезнь стала приостанавливаться, "сейчас это другой ребенок, он крепнет". Андриан "прекрасно плавает под водой", научился переворачиваться, ползать, двигаться и самостоятельно сидеть.
Поначалу Полещуки получали отказы от фондов — сумма казалась неподъемной. Позже удалось получить добро, но требовалась и дополнительная помощь, которую фонды не предоставляли. Все изменилось благодаря передаче "И будут двое" на телеканале "Спас", куда пригласили семью. Так об Андриане узнали те, кто после закрытия сбора создали свой фонд помощи детям со СМА "Важные люди". Но на тот момент они были обычными волонтерами — печатали баннеры, делали рассылку писем, придумывали, как привлечь внимание к истории Андриана, договаривались о съемках, "чтобы нас взяли на радио, на телевидение".
Одна женщина наклеила у себя на машине "Помощь Андриану", приехала на заправку, и, пока она ходила на оплату бензина, подошел сотрудник заправки и перевел сколько мог. И у нас было очень много платежей по 10, 20, 50 рублей. Никто не переводил по 5, 10, 15 млн
Волонтеры, или, как их называет Екатерина, "наши волшебницы", пройдя этот путь вместе с семьей Полещук, "захотели облегчить его для других родителей" и создали свой благотворительный фонд "Важные люди". Андриан стал его лицом.
Полещуки оборудовали в своем доме пространство для занятий четырехлетнего сына, где находятся все его тренажеры: вертикализатор, опора для стояния, шведские стенки, виброплатформы, беговая дорожка. Всем этим — в том числе и инвалидными колясками, всей ортопедией — семью обеспечили "Важные люди". "Все это стоит огромных денег. Одно изделие может обойтись в 200 с лишним тысяч", — говорит Екатерина. Отец Андриана вынужден работать на нескольких работах, потому что все занятия для детей со СМА очень дорогие, как и специалисты, у которых они обследуются. У Екатерины тоже две работы. И помощь фонда им очень кстати. Сейчас Андриану делают ортезы на ноги — деньги на это также собирали "Важные люди".
Для нас это некоторое утешение, что эта болезнь была не просто так нам дана как испытание, но она еще принесла такую пользу людям — возможность другим деткам получать лечение. Мы с волонтерами не раз оказывались в ситуации, когда все фонды отказывают, когда никто не может тебе помочь, когда все пугаются стоимости заболевания, когда люди не знают, как привезти, что за препарат, где его взять. И теперь эта команда помогает другим родителям, оказавшимся в этой ситуации, не сталкиваться со всеми этими трудностями, а дать им возможность пройти через все более спокойно
"Помогает фонд, не муж, не родственники"
"Он родился совершенно здоровым, из роддома нас выписали на третьи сутки", — говорит мама Вани Наталия. Сейчас ему два года и пять месяцев и пожизненный диагноз — спинальная мышечная атрофия.
Ваня — третий ребенок Наталии. Две дочки от первого брака здоровые, как и дети мужа. Никто из супругов даже не знал, что такое СМА. Муж Наталии мастер спорта по толканию ядра, и она в прошлом постоянно занималась спортом: волейбол, баскетбол, пионербол, бокс, плавание. "Оказалось — генетика".
На втором месяце Ваня все меньше и меньше двигался, "на животе он никакие движения не мог делать, у него постоянно были развернутые, раскрытые ладошки, он был максимально расслабленный, а после того, как стал набирать вес, он вообще перестал двигать ногами, минимально стал двигать руками" — тогда родители "заподозрили, что что-то не так".
Первую неделю после постановки диагноза Наталия описывает как "море слез — и все". "Жизнь разделилась на до и после. До было все: и поездки, и хождение в кино, выезды на природу с детьми, катание на велосипедах — я до последнего беременная каталась, плавала, лазила по горам".
Но Ваня был долгожданным ребенком — мама двух дочек всегда мечтала о сыне. Поэтому "рыдания шли в параллель с действиями". Муж же отказался, с октября прошлого года они не живут вместе.
Когда Ваня попал в больницу, врачи крутили у виска и ничего, "кроме как понаблюдать", предложить не могли — на тот момент Краснодарский край был плохо знаком с этим диагнозом.
Из 200 фондов, куда обращалась Наталия, согласились только три ("не наша специфика", "мы такие суммы не берем"), причем один из которых оказался мошенническим. "Там было собрано около 2 млн, но так все и зависло — фонд не перевел нам деньги", — говорит мама Вани.
Обратиться к "Важным людям" Наталии посоветовали волонтеры. "Сама я была как слепой котенок — понятия не имела, куда и зачем бежать". Так Котовых взяли под опеку — фонд устраивал ярмарки, вешал плакаты, "призывал всевозможных меценатов — что только не делал".
Сбор на "Золгенсму" длился год и два месяца — собрали больше 47 млн рублей. Но Котовы неожиданно добились получения препарата от государства. Укол и "бесконечные ежедневные тренировки" сделали свое дело. "Я с вами разговариваю, а Ваня стоит у меня в вертикализаторе, мультики смотрит", — говорит Наталия. "Если раньше Ваня не двигал ногами, то сейчас он их сгибает, не дает даже застегнуть ему боди и балуется, вечно ногами меня стучит".
Несмотря на то что "Золгенсму" покупать уже было не надо, собранная сумма не сгорела, она по сей день закреплена за Ваней — деньги идут на закупку средств ЭСР, всевозможные реабилитации: "У нас была договоренность как в устной, так и в письменной форме, что они собирают средства не только на препарат "Золгенсма", но и на дальнейшее обеспечение Вани".
Котовы живут на Ванину пенсию — "28 с копейками тысяч" — плюс "когда-никогда его папа что-то нам подкидывает", рассказывает Наталия. Сама Наталия не работает, она привязана к Ване: сама делает ему логомассаж, ставит его в вертикализатор, занимается с ним на виброплатформе. Ни одной няне мама не может доверить своего ребенка, из близких помогает только 13-летняя дочка. У брата Наталии "полно своих заморочек и проблем", а у 85-летней матери "очень сильная деменция, поэтому она даже не понимает и не знает, кто такой Ваня, и его не помнит, о поддержке не может быть и речи".
Все, что не касается питания, — нужная техника, кровать специализированная, оборудование — все это по любому письму, звонку в фонд нам одабривается и выделяется, закупается. Понятно, на хлеб, на воду, молоко и еду Ване я могу выделить деньги свои, с его пенсии. Но одна реабилитация стоит в месяц 150 тыс., это 20 дней занятий. А это нужно как минимум дважды в год
Вертикализаторы, кресла, корсеты, аппарат ИВЛ, без которого Ваня может задохнуться во сне, аспиратор, который "уже привязан к Ване", — все это закупают "Важные люди". Из последнего — полгода назад фонд купил Ване виброплатформу. Когда семья была в Омске на реабилитации, все транспортные расходы, проживание, в принципе поездка были оплачены из счета Котовых в "Важных людях". Недавно Ване заказали "активную коляску", чтобы он сам мог на ней передвигаться, управлять ей, — фонд уже оплатил. К марту-апрелю будет готова.
Я могу со спокойной душой знать, что у меня Ваня на определенный период времени обеспечен
Анастасия Харчишена
Сделать пожертвование и помочь подопечным фонда можно тут.