Нюта Федермессер: ковид показал, что НКО — не назойливая муха, а пчелка, делающая мед

"Разговариваю с вами и думаю — это прочитают и скажут: "Ты шибанулась, вокруг кошмар и ужас, а ты видишь позитив?!" Но как мне по утрам вставать, если я не буду видеть в происходящем каких-то положительных сдвигов?" — говорит Нюта Федермессер.

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и автор проекта Общероссийского народного фронта "Регион заботы" рассказала ТАСС, как пандемия помогла благотворительным организациям сделать то, что не удавалось долгие годы, каково жить без обоняния, сколько денег она тратит на благотворительность и почему "скрепы" сильнее страха перед болезнью.

"Казалось, ковид остановится на границе с Россией"

— Как вы? Я читала у вас в Facebook, что вы все время в командировках и даже горячую еду давно не ели…

— Вчера как раз из Нижнего Новгорода приехали (24 июня — прим. ТАСС). Когда мы с командой уезжаем из какого-то места, где было особенно стрессово, то позволяем себе такую маленькую радость — фастфуд. И вот выезжаем из совершенно жуткого ПНИ (психоневрологический интернат — прим. ТАСС), и я говорю: "Так, где тут ближайший, нужен пирожок, мороженое!.." А Дима, водитель, мне в ответ: "Не, ну не так плохо там все было!"

В последний день командировки мы работали в Нижегородском кремле, а там уже открылась столовая для сотрудников. Я сажусь, вижу суп, гречку — и понимаю, что впервые за девять дней поем нормальную еду. Когда жизнь в разъездах, да еще и из-за пандемии все закрыто, становится трудно организовать банальный прием пищи. Едим в машине хлебцы с йогуртами.

Знаете, мама меня называла "госплан". Мне нужно, чтобы все было запланировано, и когда что-то слетает, мне становится очень хреново — кажется, вся жизнь покатилась под откос! А сейчас такое время — ничего нельзя спланировать дальше чем на сегодня. И это, с одной стороны, феерически интересное время, а с другой — очень разрушительное для таких людей, как я.

— А вы помните, как поняли, что происходит что-то серьезное? Многие из нас долго в это не верили.

— Я сама долго не верила. У меня есть близкая подруга Вика, которая с Нового года говорила мне про ковид: "Какой кошмар". Я отвечала: "Ничего нет, здесь, скорее всего, есть какая-то политическая подоплека, расслабьтесь, кому-то это выгодно".

А потом я прочла статью в The Times "Я расскажу вам про ваше будущее", написанную итальянским врачом для английских коллег. Статья эта начиналась с моих мыслей: коронавируса нет, это заговор… И там было показано, как постепенно отношение менялось, приходило осознание, что что-то происходит — сначала заболевали люди, потом они умирали, переполнялись госпитали. Я поняла, что мы все, как и автор статьи, проходим стадии переживания неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. И я тогда была на стадии торга — мне казалось, что если вирус есть, то на границе с Российской Федерацией он остановится.

Но после этой статьи я впервые собрала сотрудников хосписов и сказала: "Ребят, это будет. Как это будет — мы не знаем. Но мы должны продумать меры". И по лицам я поняла, что для них это уже серьезнее, чем для меня самой. Работать-то им.

Еще через несколько дней у семерых моих знакомых нашли ковид. У приятеля, члена правления фонда "Вера", мама, папа и брат были в тяжелом состоянии. И я поняла: стоп, пора  пересмотреть свое отношение.

Но понимание того, что нужно делать, приходило не сразу. Когда в Москве ввели запрет на посещение медицинских учреждений, я позвонила в депздрав и сказала: "Ой-ой-ой! В паллиативе этого делать не надо! Какой смысл бояться, что умирающий человек заразится коронавирусом?" Я тогда не понимала, что речь не только о пациенте, но и о том, что посетитель поедет в хоспис на метро и будет контактировать с персоналом. Потом мы это поняли и в хосписы стали допускать только родственников умирающих — попрощаться.

У нас в хосписах нет бахил, мы всегда заходили в палаты без масок: маска на сотруднике может унижать достоинство пациента, если от него плохо пахнет. А тут нам всем пришлось быстро изменить своим правилам.

Но никто из полутора тысяч моих сотрудников ни разу не сказал: "Я не выйду в пандемию". Когда мы отправляли людей 65+ на домашний отдых, Мила Баранова, медсестра Первого московского хосписа, плакала и говорила: "Все работают, а я дома, это предательство, я хочу к ним!" Ей около 70 лет! А когда хоспис в Бутово закрывали на обсервацию, его руководитель там буквально ночевала, думала, как что обустроить. И настолько серьезно ко всему отнеслась, что даже попала в больницу с подозрением на инфаркт.  

Я за эти недели поняла фразу "я с ним пойду/не пойду в разведку". И я знаю, что так у многих. В одном департаменте — не буду говорить, где и в каком городе, — мне знакомая сказала: "Мы и раньше знали, что 50% людей у нас ничего не делают. Но сейчас это так явно и так раздражает!"

"То, о чем мы давно говорим, теперь очевидно всем"

— А если говорить о некоммерческих организациях — как они это переживали?

— Для НКО ситуация стресса — это ситуация каждого дня. Тушить пожары, искать потерявшихся, помогать умирающим, собирать деньги для бедных, искать лекарства тем, кто в них нуждается… — это каждый день твоей жизни. Поэтому, как ни странно, я считаю, что НКО пережили и переживают пандемию проще, чем все остальные.

В НКО рассуждали так: "Естественно, пожертвования прекратятся. Надо думать, какие статьи расходов мы сможем сократить".

Вышла на связь Московская биржа: "Мы хотим помочь больницам, но они не могут принимать пожертвования. У нас есть деньги, вы спросите, что нужно сейчас врачам, а мы поможем закупить от фонда "Вера". Мы в фонде никогда не покупали подобное оборудование, поэтому и стали собирать информацию. Запустили краткосрочную благотворительную программу "Экстренная помощь учреждениям при ковид". По этой программе закупают нужное для больниц в Москве, Дагестане, Нижегородской и Ярославской областях. Там есть то, в чем я вообще ничего не понимаю, — например, видеоларингоскопы и расходка для ЭКМО!

Порадовалась списку одной из московских больниц: чайники, микроволновки, кулеры, кресла — в общем, все, чтобы обеспечить нормальные бытовые условия. Подумала: "Уф, хоть что-то понятное!"

Меня поразили люди, которым я сама звонила с конкретными просьбами. Я привыкла просить больше, чем надо: если скажешь "нужно сто рублей", тебе дадут двадцать. А тут ты просил сто, а тебе давали сто пятьдесят.

— Как будто людей объединила беда.

— Да, кто бы что ни говорил, но в обществе произошло объединение. Человечество никогда раньше не было объединено борьбой с общей проблемой — не то что на моей памяти, а вообще в обозримой истории. Если говорить про войну — нет, там были две стороны фронта. А сейчас у всех общий враг.

И НКО тоже объединились. Что ни говори, а конкуренция между благотворительными фондами есть. Ты конкурируешь за аудиторию, за СМИ, за деньги. А здесь так: "Старость в радость" пишет, что где-то все плохо ("Старость в радость" — благотворительный фонд помощи пожилым людям, живущим в домах престарелых, директор — Елизавета Олескина — прим. ТАСС). Я звоню: "Лиза, я переболела, у меня прекрасная команда, я готова ехать разруливать на месте". Она отвечает: "Ехать не надо, надо то-то и то-то". Или тебе предлагают помощь, ты говоришь: "Это не мне, это другому фонду". Раньше ты бы схватился: "Старые драные носки? Давайте, я все возьму!" А здесь ты думаешь, кому нужнее. 

— Первое, что стали делать НКО, — это помогать врачам. А потом зашла речь о том, чтобы забирать людей из социальных учреждений — психоневрологических интернатов, детских домов и так далее. Так появился проект "Эвакуация". Расскажите, как это началось?

— Первой стала бить в набат Лиза Олескина — она говорила и писала, что нужно превентивно работать с домами престарелых. Но ее, к сожалению, не очень слышали. Это вполне естественно — все силы были брошены на систему здравоохранения. Мы думали: заболеют в домах престарелых — это, конечно, плохо и страшно, но мы же будем переводить их в больницы. Но закрытое учреждение, где люди живут скученно, — это самое опасное место при эпидемии.

Москва стала первым субъектом, закрывшим социальные учреждения на обсервацию. И тем не менее на начало июня оттуда было госпитализировано более 1,5 тыс. заболевших.

Плюс у нас ведь есть люди, которые как бы не существуют, —  в ПНИ, в колониях. О домах престарелых мы хотя бы что-то знаем. До вспышки в Дивеево (Свято-Троицкий Серафимо-Дивеевский монастырь в Нижегородской области — прим. ТАСС) о монастырях тоже никто не думал. Но, простите, с точки зрения ковида монастырь от ПНИ или тюрьмы ничем не отличается. Закрытое сообщество, закрытая территория, люди в основном пожилые, с различными сопутствующими заболеваниями…

— И как родилась идея забирать людей из социальных учреждений?

— Мы сидели с Катей Таранченко (исполнительный директор петербургской общественной организации социальной помощи детям и взрослым с тяжелой инвалидностью "Перспективы" — одного из организаторов проекта "Эвакуация" — прим. ТАСС) у меня на кухне. В Питере на тот момент один подопечный "Перспектив" уже попал с пневмонией в больницу и умер. И Катя со слезами говорит: "Если нас туда не пускают, чтобы помочь, значит, мы сами просто заберем самых слабых". Я говорю: "Как это — заберете?" "Заберем — и все!"

В начале пандемии доступ в социальные учреждения ограничили. Логика понятная — минимизировать число контактов. Но это закрыло туда вход всем, включая НКО. Мы за последние годы чуть-чуть приоткрыли туда дверь и хотя бы на полграмма снизили там уровень унижений, а ковид мог откатить это все назад. 

Мы начали обсуждать это с Минтрудом. И в процессе заговорили о том, что можно думать, как не занести ковид в социальные учреждения, а можно — о том, как эти учреждения разукрупнить. Вывезти тех, кого сможем.

Так было написано "письмо четырех" (письмо Минтруда с подписями глав Минпросвещения, Минздрава и Роспотребнадзора — прим. ТАСС), в котором появились потрясающие, уникальные для нашей страны формулировки. Там указано, кому можно передавать подопечных соцучреждений: "Людям, с которыми сложились доверительные, теплые, устойчивые отношения". Это могут быть сотрудники этих ПНИ или детдомов, люди из НКО, волонтеры, дальние родственники. Представляете — такая формулировка в официальном документе? Но главное — там впервые сформулировали, что человек может быть отправлен на гостевой режим не только к опекуну. По сути "письмо четырех" — это распределенная опека в действии, потому что человека из ПНИ передали, например, волонтеру, но с директора интерната ответственности никто не снял. 

— Объясните, что такое распределенная опека?

— Вот, например, взрослый недееспособный инвалид — одинокий, но у него есть жилье. И есть соседка, которая знала его маму и его всю жизнь. Есть троюродная сестра, которая не может с ним жить, но готова приходить раз в неделю. И есть НКО, которая готова заниматься его трудоустройством. Они могут договориться и под контролем органов опеки разделить обязанности: один будет кормить, другой — убираться, третий — следить, чтоб у него газ в квартире был выключен. И тогда вместо того, чтобы поехать в ПНИ, как это происходит сейчас, он будет жить дома. Это мировой опыт, и мы к этому тоже неизбежно придем.  

Сейчас такого закона нет, но после "письма четырех" его станет проще продвигать. И уже нельзя будет просто сказать "нет, невозможно".

— А кто именно брал людей из соцучреждений к себе домой?

— В Москве большую часть ребят вывели сотрудники "Дома с Маяком" и "Жизненного пути". В Питере — "Перспективы", "Антон тут рядом" и Городская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

В Арзамасском детском доме-интернате (ДДИ) для умственно отсталых детей (Нижегородская область) это сделали сотрудники — после пресс-конференции в ТАСС по этой теме. Люди ее посмотрели — и забрали домой восемь человек. Это единственное учреждение в области, где сосредоточены крайне тяжелые паллиативные дети-сироты. И мне далеко не всё там нравится. И вдруг сотрудники забирают детей к себе домой. И я каждый день получаю от них фотки — как их собственные дети с этими ребятами играют, чистят им зубы, меняют памперсы… Сейчас подопечные уже вернулись назад в интернат, но отношение к ним, конечно, изменилось, с ними стали обращаться как со своими собственными детьми.

Теперь смотрите. В Арзамасском ДДИ проживает 99 детей (большая часть из них — паллиативные) и работает 208 сотрудников. Средняя зарплата сотрудника — 50 тыс. рублей в месяц, средняя стоимость содержания одного ребенка — 80 тыс. рублей в месяц. Если у ребенка инвалидность, он получает еще и пенсию, которая не тратится до его совершеннолетия, потому что он находится на содержании у государства. Еще таким организациям помогают благотворители… Эти дети выходят золотыми!

Можно на уровне региона прописать законодательно, что если вы забираете такого ребенка домой, то государство делит с вами заботу о нем, улучшает ваши жилищные условия и платит вам зарплату. Да через неделю у вас этого детского дома не будет! Дальше просто нужно думать, как укрепить и изменить объемы и качество работы органов опеки, потому что такое проживание нужно будет контролировать.

Но это будет дешевле для страны, это будет другая жизнь для ребят, и это совершенно другой уровень развития общества. И это вообще не трудно. Это просто надо захотеть сделать, и мы это сделаем. В Нижегородской области начнем, потом, надеюсь, распространим дальше.

Так, например, произошло в Москве. Сотрудники "Дома с Маяком" поняли, что не готовы возвращать ребят в ДДИ. Поговорили с [главой департамента труда и соцзащиты населения Москвы] Евгением Стружаком. В результате город дает им четыре квартиры: живите, будем помогать. Это называется сопровождаемое проживание.

— Нюта, вы занимаетесь темой ПНИ уже полтора года. И все это время вы говорите о том, что интернаты надо расселять и что там ужасные условия. Почему понадобилась пандемия, чтобы вас услышали?

— Из-за пандемии разрозненные голоса общественников и активистов даже не в хор превратились, в набат. То, о чем мы давно говорим, теперь очевидно всем. Никому сейчас не надо доказывать, что 50 млрд рублей, выделенных государством на строительство новых ПНИ, должны быть потрачены на строительство организаций малой вместимости. Потому что в эпидемию нет ничего страшнее учреждения, где скученно проживают нездоровые люди.

"Скрепы" сильнее страха перед ковидом"

— Получается, пандемия — это такая классическая история про "не было бы счастья"?

— Да. Знаете, я еще помню — это было не так давно, — когда в каждом ведомстве, куда мы заходили, был специальный человек, у которого была одна задача: принять всех этих общественников, чайком напоить, чтобы весь пар остался в их кабинете. Первое время мы — по неопытности — выходили оттуда с мыслью: "Нас услышали, с нами поговорили, ура-ура". А через месяц — опять тот же кабинет, опять чаёк… И так — пока ты не понял, что в этот кабинет больше ходить не надо. Смысла нет, ничего не меняется.

Сейчас это уже невозможно. Потому что для государства мы оказались надежным и достойным партнером в борьбе с ковидом. 

Во время пандемии ввели налоговые льготы для бизнеса, который помогает благотворительным фондам. Это тоже системное изменение, которое стало возможным именно сейчас.

И последнее — история с налогом, который пойдет на покупку медицинских препаратов для детей с редкими заболеваниями. Решение помочь семьям с такими детьми — это ведь тоже результат действий НКО (президент России Владимир Путин предложил поднять ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год. Полученные средства направят на лечение детей с редкими заболеваниями — прим. ТАСС).

— На вас, кажется, опять обрушились в соцсетях, когда вы похвалили это нововведение в Facebook.

— Знаете, когда я в детстве смотрела кино — помню, черно-белый телевизор на высоких ножках в бабушкиной комнате, и я лежу у мамы на коленках головой, — так вот я всегда спрашивала: "Мама, а кто тут фашисты, а кто русские?" В любом фильме, не только про войну. Я просто не понимала, как иначе смотреть, если не знаешь, кто враг. Мне кажется, у нас в обществе сейчас так же: что ты ни скажи — ты или "рукопожатный", или нет. Или фашист, или советская армия. Обязательно у каждого надо определить принадлежность, клеймо поставить.

— Я так поняла из вашего поста, что у вас самой доход свыше 5 млн в год и вы подпадете под этот налог?

— Я никогда не могу подсчитать, какой у меня доход, потому что расход все равно больше! Но да, из деклараций знаю, что он больше 5 млн рублей в год.

Слава богу, меня и детей содержит муж. Я сама себе покупаю одежду, а остальные деньги у меня так или иначе уходят на благотворительность. Я делаю пожертвования моим любимым фондам. Наличные мне вообще давать нельзя — они тут же уходят. То какие-то лекарства нужны, то пациент что-то хочет съесть вкусненького… Недавно была такая ситуация: у родителей из Приднестровья в Москве умер ребенок, они хотели похоронить его на родине, а с учетом ковида и необходимости пересечения границ — это было дорого и непросто. Но организовали. Семье это обошлось в сто тысяч рублей. Естественно, я залезла в кошелек, потому что не чувствовала себя вправе выставлять людей на такие расходы. Мои заработки и заработки моих друзей — это потенциальные пожертвования. И это мне нравится.

А когда едешь в Понетаевку (Понетаевский психоневрологический интернат, Нижегородская область — прим. ТАСС)! Там 600 человек. Вот недавно останавливаемся в магазине, думаем — купить 600 сосисок и сделать гриль? А если кто-то захочет две сосиски? Или 600 порций мороженого — но как мы их довезем? В результате затарились конфетами и растворимым кофе — в ПНИ его очень ценят. Выходим — заплатили 7 100 рублей, впервые так мало. Обычно 30–35 тыс. на одну поездку уходит.

У меня нет дорогих украшений, потому что… (в этот момент Нюта трогает уши и замечает, что на ней нет серег) ой, забыла сережки надеть. Потому что мне не надо, меня устраивает вот такая серебряная красота, как на мне сейчас…

— Вы сами переболели ковидом, лежали в "Коммунарке". Как вы себя сейчас чувствуете?

— Слабости уже нет, а обоняние не вернулось. При том что в доковидной жизни я очень остро чувствовала все запахи, если человек на другом конце стола накануне ел лук —  мне с ним было сложно коммуницировать. А вчера оставила в духовке сковородку с пластиковой ручкой и забыла ее выключить. И поняла это, только когда глаза заслезились — а запаха вообще не почувствовала. Так что побочные эффекты есть, но в целом для меня жизнь без запахов — это невероятный кайф. Потому что когда у тебя такое тонкое обоняние и ты не собака, а человек, то это скорее минус, чем плюс.

— Сейчас режим самоизоляции отменили, но вирус еще никуда не делся. Как вы думаете, чья ответственность сейчас больше — властей или наша? Ведь салоны красоты разрешили открыть власти, но идти ли на маникюр — решаем мы сами.

— Знаете, как я ждала открытия парикмахерских? Я за пару дней до снятия режима, когда уже знала, что решение принято, позвонила своему мастеру: "Ир, я не могу больше! Послезавтра вас все равно откроют, можно я уже приду?" Она говорит: "Нет, Нют, давай, когда откроют". В свое оправдание за такой звонок могу сказать, что я к тому времени уже переболела и у меня были антитела.

Когда я лежала в "Коммунарке", был День медицинской сестры. И мы вместе с "Регионом Заботы" устроили международный телемост — созвонились с медработниками из разных стран по Zoom и задали всем одинаковые вопросы: как изменила пандемия ваше отношение к профессии, что было самым трудным и что вы сделаете первым делом после окончания карантина. Один нейрохирург из Великобритании, например, сказал: "Я уже три месяца не оперирую. С начала моей карьеры это первый такой длинный перерыв". И вот дошла очередь до нашей медсестры, она стоит рядом со мной, девчонка в СИЗ. И вдруг у нее меняется голос, и она говорит: "Я мечтаю прийти на работу с прической, с маникюром, в платье, на каблуках, я устала от этого!"  

Человек — это человек. Вы не можете сделать из него робота. В Дагестане, например, нельзя не пустить в реанимацию — у тебя больницу просто снесут. И если твоего деда положили в больницу, ты не можешь его больничной едой кормить, не можешь. Ему надо принести свое. Что сильнее — страх перед ковидом или культурный код, "скрепы"? Скрепы сильнее!

Чтобы появлялась ответственность, людям надо объяснять. У нас тут во дворе детская площадка. И как-то, когда режим еще действовал, я бегу на работу и вижу: сидят мальчишки лет 15, качаются на качелях. А мне же вечно больше всех надо. Я говорю: "Ребят, ну пожалуйста, уйдите с площадки. Там ребенок смотрит в окно и говорит: "Мама, ну почему им можно, а мне нет. Я тоже хочу!" — "Ну у него же есть мама, пусть она его не пустит" — "Да она-то не пустит, но вы про него подумайте. Он будет плакать, проситься". Они говорят: "Ну да, верно" — встали и ушли. И это тинейджеры. С людьми нужно разговаривать, понимаете, и не скрывать от них ничего. Тогда в них включится ответственность.

Беседовала Бэлла Волкова

Вы можете поддержать фонд "Вера" разовым пожертвованием или оформив подписку на ежемесячные переводы на сайте.